Předseda vlády ČR

PODROBNÉ ZNĚNÍ GENERÁLNÍ PETICE

Předseda vlády ČR

Úřad vlády Dne 12. května 2006

nábřeží Edvarda Beneše č. 4 Světový den pomoci

118 01 Praha 1 nemocným ME/CFS

GENERÁLNÍ PETICE (GP) : ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE ,,

Petice zdravotně postižených - Chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním

syndromem CFIDS / CFS, jejich rodin, příbuzných, přátel a široké veřejnosti

Určeno k řešení těmito osobami a institucemi :

Ministr zdravotnictví Ústřední ředitel Ministr

Ministerstvo zdravotnictví ČR ČSSZ Ministerstvo pro místní rozvoj ČR

Palackého náměstí č.4 Křížová 25 Staroměstské náměstí 6

PRAHA 2 128 01 225 08 Praha 5 110 15 Praha 1

Ministr MPSV Ministr spravedlnosti Ministr vnitra

MPSV ČR Ministerstvo spravedlnosti ČR Ministerstvo vnitra

Na Poříčním právu 1/376 Vyšehradská 16 Nad Štolou 3

128 01 Praha 2 128 10 Praha 2 170 34 Praha 7 - Letná

Předseda vlády Poslanci Senátoři

Úřad vlády Kancelář parlamentu ČR Senát Parlamentu ČR

Nábřeží Edvarda Beneše č.4 Sněmovní č.4 Valdštejnské nám. 17/4

118 01 Praha 1 118 26 Praha 1 118 01 Praha 1

Vládní výbor Národní rada Zmocněnec pro lidská

pro zdravotně postižené pro zdravotně postižené práva Úřadu vlády ČR

Prezident

Nejvyšší kontrolní Kancelář veřejného Svaz pacientů ČR

Úřad ČR ochránce práv SOS CFIDS

Jankovcova 63 Údolní 39 Sokolská 32

170 04 Praha 7 602 00 BRNO 120 00 Praha 2

Občanská komise za lidská práva Evropský parlament

zastoupení v 31 státech světa, pro ČR                                    Parlement Européen,
Václavské náměstí 17                                                             Rue Wiertz
110 00 Praha 1                                                                       B-1047 Brussels     Belgie

Česká republika

Evropský soud pro lidská práva
Monsieur le Greffier de la Čestná rada

Cour européenne des Droits de ľ Homme ČLK ČR

Conseil de ľEuro Lékařská 2

F- 67075 STRASBOURG CEDEX PRAHA 5 150 30

- 1 -

Vážený pane předsedo vlády,

blahopřejeme Vám, vládě i poslancům ke zvolení a dovolujeme si Vás oslovit v naší dlouhodobě krizové zdravotní a sociální tísni. Podtitul petice ,,POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE,, je určen především výkonným institucím a zaměstnancům Ministerstva zdravotnictví ČR (MZDR), MPSV, ČSSZ – Posudková služba.

Důvodem našeho podání je chaotická a dezinformacemi ovlivněná situace odborného i laického přístupu k poznání a řešení nemoci CFIDS/CFS v ČR, nerespektující v mnoha případech lidská práva, způsobující častá odborná a osobní selhání v kvalitě činnosti úředníků veřejné moci, v informační i posudkové činnosti, v činnosti orgánů ministerstev, kontrolní činnosti vedoucích odborů zdravotnictví krajských úřadů a v neposlední řadě mnoha lékařů, profesionálních poskytovatelů lékařské péče vč. nestátních zdravotnických zařízení.

Můžeme Vás pane předsedo ubezpečit, že kdyby situace zdravotně postižených CFIDS/CFS nebyla v zásadních systémových bodech tak závažná, neměli bychom sebemenší důvod se na Vás obracet a zbytečně Vás administrativně zatěžovat.

Věříme tomu, že není cílem Vlády ČR ponechat nás i nadále v kritické situaci, kdy nejsou vytvořeny ani základní objektivně-odborné standardy přístupu k CFIDS/CFS v ČR, neexistuje žádná řízená objektivní informovanost o nemoci, přežívají nedůvodné dezinformace o psychiatrické příčině nemoci a není vytvořen jakýkoli podpůrný centrální zdravotní systém léčení nemocných.

Proto dále uvádíme následující požadavky a návrhy na opatření k nápravě stavu v České republice :

V písemném vyjádření Ministerstvo zdravotnictví ČR ( dále jen MZDR ) uvedlo, že : ,, … CFS je znám jako samostatná jednotka od 1. poloviny 90. let minulého století, je mu věnována samostatná kapitola v řadě předních světových i českých učebnic a skript a je zařazen do výuky studentů na lékařských fakultách ,,.

Z uvedené citace MZDR z r. 2006 je jasné, že CFS je znám MZDR, MPSV a ČSSZ již nejméně 20 let.

Jak se domníváme, a sami na sobě denně pociťujeme, účinná opatření ČR nebyla k pomoci nám postiženým CFIDS/CFS doposud učiněna vůbec žádná a navíc se také důvodně domníváme, že se jmenované úřady vědomě podílely na bezdůvodné psychiatrizaci a diskriminaci pacientů, což následně vede ke stigmatizaci osob s tímto onemocněním.

Z důvodu takto dlouhodobě skutečně velmi kritické situace, jsme Vám nuceni předložit naše návrhy řešení a také již kategorické požadavky, vedené upřímnou snahou Vám napomoci pochopit naléhavost rychlého řešení, již zcela neudržitelné situace zdravotně postižených CFIDS/CFS.

Proto těmto jednotlivcům a institucím navrhujeme tato řešení, a jednoznačně

p o ž a d u j e m e

- 2 -

A. Ministr - Ministerstvo zdravotnictví ČR (MZDR)

Ministr MZDR

Požadujeme aby MZDR veřejně deklarovalo názor světových odborných lékařských poznatků, že nejpravděpodobnější prvopříčinou předcházející vznik většiny případů CFIDS/CFS, se ukazují

především i n f e k č n í č i n i t e l é .

Požadujeme také v Opatření ministra MZDR vydat zákaz směšování pojmů :

- chronická únava ( = příznak řady nemocí)

chronický únavový syndrom ( = samostatná chorobná jednotka, již provází také chronická únava avšak vedle řady dalších symptomů).

Termín : do dvou měsíců od podání petice

– operativně vydat Opatření ministra MZDR k okamžitému

zajištění prvotní konsolidace péče o nemocné CFIDS/CFS v ČR

Ministr MZDR

Důrazně požadujeme, aby byla ze strany České republiky (MZDR) zastavena nedůvodná psychiatrizace našeho onemocnění, ke které nejsou ve světové lékařské vědě žádné jednoznačné důvody, neboť světovými lékařskými výzkumy byl psychický faktor jako hlavní příčina vzniku CFIDS/CFS prokazatelně vyloučen.

Tato možná protiprávní tvrzení o tom, že se za CFS skrývá zejména p s y ch i a t r i c k é postižení , doposud značně poškozují nemocné v řadě práv a to zejména v porušování Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod čl. 1 , čl. 2 odst. 2) , čl. 3 odst. 1) a 3) , čl. 4 odst. 4) , čl.26 odst. 3) , čl. 30 odst. 1) , čl. 36 odst. 3) , čl. 37 odst. 3) listiny.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

Požadujeme aby MZDR v co nejkratší době vydalo a byly vytištěny pro pacientskou a občanskou veřejnost informační brožury, letáčky a plakáty s potřebnými informacemi pro nemocné a lékaře a to v takové formě obsahu a množství tak, jak je tomu u informačních kampaní u nově řešených nemocí ( např. AIDS apod. ).

Termín : do tří měsíců od podání petice

Ministr MZDR

Požadujeme aby byl MZDR přijat a v co nekratší době vydán závazný standardní Manuál přístupu k CFIDS/CFS, porovnatelný s Kanadskými směrnicemi, které jsou mezinárodně nejuznávanější a jediné vypracované pro praxi a nikoli jen pro vědecko-výzkumné účely. Tudíž jsou nejblíže pro jejich aplikaci na území České republiky.

Manuál bude sloužit pro profesionální poskytovatele lékařské péče, pro celý systém lékařství v ČR vč. provádění následných správných přístupů pro hodnocení trvalých následků projevů postižení CFIDS/CFS, v sociání a posudkové praxi.

Zdroje :

a) Kanada: Klinická pracovní definice, diagnostika a protokol léčby 2003.pdf

b) Kanadské směrnice byly mj. také publikovány v časopise Journal of Chronic Fatigue syndrome Syndrome

Volume 11, Number 1, 2003

c) http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf

d) http://fm-cfs.ca/CFS-Protocol.pdf

Termín : do tří měsíců od podání petice

- 3 -

Ministr MZDR

Požadujeme, aby při práci na tvorbě prozatím neexistujících oficiálních standardů přístupu státu k CFIDS/CFS, bylo o návrzích standardů a v průběhu jejich tvorby, jednáno s petičním výborem GP a to elektronickou poštou na adrese soscfids@centrum.cz . Takto se předejde možným chybám v oprávněných potřebách a požadavcích nemocných, protestním akcím zdravotně postižených atd …. .

Termín : ihned

Ministr MZDR

Požadujeme, aby se do ČR dovážely léky odpovídající našemu zdravotnímu postižení (např. Ampligen), byly zavedeny a využívány takové diagnosticko-léčebné metody např. diagnostický test, který může prokázat onemocnění CFIDS/CFS. Test vyvinul dr. Kenny De Meirleir, mezinárodní lékařský specialista z Bruselu, jedná se o test ze vzorku krve. Byla nám aplikována dispenzární péče ošetřujícími lékaři či lymfodrenáž, pečovatelská služba atd atd.

Vyskytují se dokonce případy, kdy lékař neurolog uvádí do lékařské zprávy z vyšetření, že bylo hovořeno s nemocným (CFIDS/CFS) o vhodnosti podrobit se homeopatické léčbě. Jak známo, taková léčba není součástí zákonem uznaného systému zdravotní péče a není tedy dovoleno oficiálně tuto léčbu používat v profesionání praxi. Máme za to, že taková hrubá neznalostní pochybení nemocné poškozují, svědčí o možné neschopnosti lékaře se kvalitně vzdělávat a též svědčí o možném přežívání dezinformační kampaně státu o bagatelizování zdravotního postižení CFIDS/CFS, zejména jeho veřejnou psychiatrizací. Jako plátci povinného zdravotního pojištění máme nárok na hrazenou zdravotní péči a také léčbu hrazenou z tohoto veřejného pojištění.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

Ministr MZDR

Jednoznačně požadujeme odvolání či propuštění z pracovních pozic MZDR ČR MUDr. Grametbauerovou, za tvorbu podkladů odpovědi č.1 na petici a také zodpovědného MUDr. Pavla Březovského za schvalování a souhlas s uváděním těchto písemných informací do petiční odpovědi.

Odpověď MZDR č.1 na petici z června 2005 :

a) ,, Pod CFS se skrývá celá řada postižení ………. , ale především p s y c h i a t r i c k ý c h – dle zkušeností

našich specialistů a převažujících literárních údajů ,,

b) ,, Nelze tedy CFS považovat za zcela jednoznačnou nosologickou ( chorobnou ) jednotku, a proto ji

posuzovat podle samostatných kritérií ,,

c) ,, Všechny příznaky jsou subjektivní a je nutno je potvrzovat nepřímo ,,.

d) ,, Nejde tedy o nemoc ( nosologickou jednotku ), ale o syndrom ,, .

e) ,, Společnost posudkového lékařství ( zřejmě myšleno dobrovolné nezávislé sdružení ČLS JEP – pozn.

signatářů GP) uznává chronickou únavu jako p ř í z n a k řady jiných onemocnění a nesouhlasí s tím, že

zpochybňování CFS jako chorobné jednotky vede k diskriminaci nemocných ohledně dávek sociálního

zabezpečení.

f) ,, Syndrom je mezi lékaři znám a nevyžaduje žádnou specializovanou výuku ,, .

g) ,, Z podstaty syndromu CFS vyplývá, že jeho diagnostika bude vždy obtížná a žádným opatřením ji nelze

zjednodušit ,,.

h) Dále MZDR uvádí, že petice obsahovala požadavek na ,, sčítání procentuální hodnoty jednotl. postižení

pro účely přiznávání invalidních důchodů,, , což odporuje zákonu.

Komentář signatářů:

V petici žádný takový požadavek nebyl !!!

Nabízí se otázka: „Jsme snad v oblasti informovanosti o CFS v Česku dále, než jsou v Kanadě, USA a

Austrálii ?“

Podle uvedeného postoje ministerstva se zdá že ano, a ČR může být těmto státům vzorem, neboť v např.

v USA probíhá rozsáhlá podpora vzdělávání odborné i laické veřejnosti v problematice CFS, zatímco v

ČR už všichni všechno znají a není třeba dalších informací !

- 4 -

Citujeme ze zdrojů CDC Education

Vzdělávání

Důležitou součástí úsilí CDC (Centers for Disease Control and Prevention - Centrum pro kontrolu a prevenci

nemocí, pozn. překl.) o veřejné zdraví je v oblasti CFS podpora programu vzdělávání primárních

poskytovatelů péče. Účelem je snížení nemocnosti spojené s CFS zlepšením diagnostiky a péče o trpící

touto nemocí. Speciální cíle jsou:

a) vyškolit všechny, kdo poskytují primární zdravotní péči v oblastech správného hodnocení, rozpoznání

choroby a péče o lidi s CFS,

b) zařadit CFS do lékařských školních učebních plánů,

c) zlepšit povědomí a porozumění veřejnosti o CFS.

Odpověď MZDR č.2 (leden 2006) opět na stejnou petici z června 2005

Odpověď č.2 - MUDr. Jaroslava Štrofa, CSc., MBA., ředitele odboru zdravotní péče a farmacie MZDR, je diametrálně odlišná od citací v odpovědi č.1 MUDr. Březovského na stejnou petici z června 2005 a to v těchto bodech :

a) ,, K jednotlivým bodům Vaší petice sděluji, že CFS je znám jako samostatná jednotka od 1. poloviny 90. let

minulého století , je mu věnována samostatná kapitola v řadě předních světových i českých učebnic a skript

a je zařazen do výuky studentů na lékařských fakultách ,,

b) ,, Racionální přístup praktického lékaře a adekvátní chování pacienta jsou předpokladem správného

léčebného postupu ,, .

c) ,, Každý pacient má dnes možnost vyšetření a další léčby na infekčních odděleních krajských

nemocnic či infekčních klinikách fakultních nemocnic ,, .

d) ,, Úsporná opatření ani politika nemohou ovlivnit potřebnou péči, která musí být poskytována lege artis

tedy v souladu s nejnovějšími medicínskými poznatky ,,.

e) ,, O rozsahu vyšetření musí rozhodnout vždy ošetřující lékař, ale v mnoha případech pacientů s CFS nejsou

náročná vyšetření indikována ,, .

Komentář signatářů:

Z odpovědi č. 2. je jasné, že CFS je v ČR uznán 20. let jako samostatná nemoc a její nejpravděpodobnější prvotní příčina je většinově i n f e k č n í h o p ů v o d u v genové expresi.

Podle zahraničních zdrojů se za následnou příčinou handicapujících projevů CFS skrývá zejména imunitní dysregulace na podkladě genetických změn a na patofyziologii CFS se může účastnit chronická imunitní aktivace. Únava při CFS může reprezentovat geneticky podmíněnou změněnou imunitní odezvu na viry nebo jiné patogeny. Podle nových zpráv CDC se na symptomech CFS podílí deregulace osy hypotalamus-hypofýza-nadledviny (předpoklad je, že kortikální změny budou spojené s imunitní aktivací) a také deregulace autonomního nervového systému. Podle nejnovějších výzkumů jsou prokázány abnormality v centrálním nervovém systému/CNS a imunitním systému, které ovlivňují celý neurohormonální cyklus, což následně vede k celkovým projevům - únavě, postižení paměťových funkcí, bolestem svalů a kloubů, hormonální dysregulaci a dalším nespecifickým příznakům. Nikde v těchto výzkumech není zmínka o, zejména psychiatrickém postižení pacientů CFS.

Termín : odvolání-propuštění uvedených pracovníků MZDR do jednoho měsíce od

podání petice

Ministr MZDR

Důrazně žádáme, aby bylo MZDR ČR dodržováno naše právo vyplývající ze zákona č. 20/1966 Sb. a to

Dle legislativy :

§ 11 odst. (1) Zdravotní péči poskytují zdravotnická zařízení státu, obcí, fyzických a právnických osob v souladu

se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy.

- 5 -

Skutečnost :

MZDR ve svých písemných odpovědích na naše dotazy k CFIDS/CFS, opakovaně a diametrálně mění názory a přístupy k této nemoci, které nejsou v mnohém v souladu s dostupnými poznatky lékařské vědy.

Dle legislativy :

§12 odst. (1) Zdravotní péči poskytují zdravotnická zařízení na základě spolupráce a účelné dělby práce při

zachování jednoty odborné péče o zdraví člověka a osobní odpovědnosti za poskytovanou péči.

Skutečnost :

Ve většině případů řešení naší nemoci nelze hovořit o ničem,tj.: - ani o poskytování požadované zdravotní péče

- ani o nutné komplexní spolupráci

- ani o účelnosti dělby či jednoty odborné péče

- osobní zodpovědnost lze připustit jen ojediněle

Je katastrofou pro nemocné, že MZDR n e b y l o do ledna 2006 vůbec schopno připustit, že CFIDS/CFS vůbec existuje v ČR jako samostatná chorobná (nosologická) jednotka, tj. vůbec jako nemoc sama, která má právo na používání správné diagnózy :

G 93.3 - povirový syndrom únavy, myalgická encefalomyelitída (PVS/M.E. – upřesnění pro ČR

Takové přístupy mají pro nás zdr. postižené dodnes ve všech směrech tragické následky, a nechápeme, jak může nejvyšší státní zdravotnická instituce, zastávat lékařskou vědou nepodložená tvrzení, že CFS je jen příznak, syndrom, že se jedná o především o psychickou příčinu onemocnění a že u lékařů nevyžaduje žádnou specializovanou výuku.

Domníváme se, že MUDr. Grametbauerová a MUDr. Pavel Březovský by měli vyjadřovat a zastávat názory

MZDR a nikoli argumentovat proti občanům ČR nesouhlasem nestátního, dobrovolného, nezávislého sdružení,

citujeme.: ,, Společnost posudkového lékařství ( zřejmě myšleno dobrovolné nezávislé sdružení ČLS JEP – pozn. signatářů GP) uznává chronickou únavu jako příznak řady jiných onemocnění a nesouhlasí s tím, že zpochybňování CFS jako chorobné jednotky vede k diskriminaci nemocných ohledně dávek sociálního zabezpečení ,,. Konec citace.

Taktéž jistě nelze argumentovat vyjádřeními jiných odborných společností, neboť tyto subjekty nejsou státními orgány, nemají naprosto žádnou pravomoc k občanům ČR a už vůbec ne vyjadřovat svůj nesouhlas, že zpochybňování CFS jako chorobné jednotky, může vést následně k diskriminaci nemocných ohledně dávek sociálního zabezpečení.

Z uvedených, stále se měnících informací MZDR, do ledna 2006, popírajících CFIDS/CFS jako samostatnou nosologickou jednotku, se domníváme, že stávající úředníci veřejné moci MZDR zásadně selhali a nejsou již dlouhodobě schopni naplňovat kvalitně své povinnosti vyplývající z popisu činnosti jejich pracovních pozic, nezbytně nutných pro dodržování našich, Ústavou ČR zaručených občanských práv. Tím zcela ztratili naši veškerou důvěru, proto

p o ž a d u j e m e jednoznačné o d v o l á n í a propuštění těchto pracovníků MZDR :

a) těch členů Vědecké rady MZDR ČR, kteří selhali při výkonu svých povinností tím, že svými osobními postoji, názory a závěry, neopřenými o poslední poznatky světové lékařské vědy, v činnosti rady nedůvodně prosazovali psychiatrickou povahu CFIDS/CFS .

b) Klasifikační komise nemocí, odpovídající za kvalitu a úplnost překladu číselníku diagnóz v ČR v rámci požadavků, závazků a spolupráce s WHO.

c) ředitele - Odbor kontroly a inspekce

- všechny výkonné pracovníky kontroly a inspekce, řešící stížnosti nemocných od r. 1997

na kvalitu lékařské péče a přístup lékařů k diagnostice a léčení CFIDS/CFS v ČR

d) ředitele - Odbor vědy a vzdělávání

- 6 -

e) ředitele - Odbor strategie a řízení ochrany a podpory veřejného zdraví

f) ředitele - Odbor ochrany veřejného zdraví

g) MUDr. Grametbauerovou, za tvorbu podkladů odpovědi č.1 na petici z června 2005

h) MUDr. Pavla Březovského, za schvalování a souhlas s uváděním písemných informací do

petiční odpovědi z června 2005.

i) ostatní pracovníky zodpovědné za neřešení CFIDS/CFS

Zároveň žádáme, aby tyto osoby byly také vyloučeny z procesu nápravy či tvorby nového systému přístupu

k řešení CFIDS/CFS tj., ze zajišťování kvality zdravotní a sociální péče zdravotně postižených CFIDS/CFS

Termín : odvolání do jednoho měsíce od podání petice

Ministr MZDR

Petičně požadujeme, aby nám byla sdělena jména osob z MZDR, které právně zodpovídají občanům ČR za získávání a uplatňování posledních poznatků světové lékařské vědy za dodržování mezinárodních standardů v rámci Světové zdravotnické organizace WHO, za kvalitu a uplatňování systémů zdravotní a sociální politiky, za řešení nově se objevujících nemocí a zpracovávání odpovídajících opatření k nim, za kvalitu a odborný přístup při posuzování projevů a následků zdravotního postižení CFIDS/CFS.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

MZDR

10)

Požadujeme okamžitě ukončit spolupráci s dobrovolným nezávislým sdružením ČLS JEP, v oblasti problematiky CFIDS/CFS, protože uznává chronickou únavu jen jako příznak řady jiných onemocnění a

n e s o u h l a s í s tím, že zpochybňování CFS jako chorobné jednotky vede k diskriminaci nemocných ohledně dávek sociálního zabezpečení.

Domníváme se, že právě těmito a jinými formulacemi dochází ke zjevné diskriminaci nemocmých, zejména stanoviskem dobrovolného nezávislého sdružení ČLS JEP Praha, vyjádřené v práci:

CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM V PROBLEMATICE POSUDKOVÉHO LÉKAŘSTVÍ,

kde se uvádí jednoznačně : NA DIAGNOZU CFS NELZE V SOUČASNÉ DOBĚ PŘIDĚLIT INVALIDNÍ DŮCHOD.

Žádáme, aby se MZDR distancovalo od takových postojů, protože, jak se domníváme, neodpovídají českému právnímu řádu a požadujeme, aby MZDR o tomto neprodleně informovalo MPSV a ČSSZ - Posudkovou službu.

Domníváme se, že u výroků o nemožnosti přiznat invalidní důchod postiženým chronickým únavovým imunitním dysfunkčním syndromem by se mohlo jednat o podněcování posudkových lékařů k nerespektování současně platných zákonů a diskriminaci nemocných CFS, zvláště pokud se R.Slavíčková ve své práci shoduje s názorem J.Svobody, že CFS nepochybně existuje a u některých pacientů by byla potřebná až nutná částečná nebo i plná invalidita.

Podle zahraničních zdrojů se za CFS skrývá zejména imunitní dysregulace a na patofyziologii CFS se může účastnit chronická imunitní aktivace podmíněná geneticky. Únava při CFS může reprezentovat změněnou imunitní odezvu na viry nebo jiné patogeny. Podle nových zpráv CDC se na symptomech CFS podílí deregulace osy hypotalamus-hypofýza-nadledviny (předpoklad je, že kortikální změny budou spojené s imunitní aktivací) a také deregulace autonomního nervového systému. Podle nejnovějších výzkumů jsou prokázány abnormality v centrálním nervovém systému/CNS a imunitním systému, které ovlivňují celý neurohormonální cyklus, což následně vede k celkovým projevům - únavě, postižení paměťových funkcí, bolestem svalů a kloubů, hormonální dysregulaci a dalším nespecifickým příznakům. Nikde v téchto zahraničních zdrojích není zmínka o příznaku jiných onemocnění, nebo o zejména psychiatrickém postižení pacientů s CFS.

Termín ukončení spolupráce: ihned

- 7 -

Ministr MZDR

11)

Požadujeme, aby MZDR nepracovalo se stanoviskem dobrovolného nezávislého sdružení ČLS JEP Praha

Uvedené v časopise Revizní a posudkové lékařství číslo 3, ročník 7, 2004 : „CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM V PROBLEMATICE POSUDKOVÉHO LÉKAŘSTVÍ, Slavíčková R., Společnost posudkového lékařství ČLS JEP, Praha

Zde autorka uvádí, že posudkový lékař podle současně platné vyhlášky nemůže na CFS invaliditu přiznat. Také zdůrazňuje, že CFS nelze považovat za nemoc, ale pouze za syndrom. (Uvádí se zde i další údaje, které sice jsou předmětem odborných diskuzí, ale prozatím o nich nebylo rozhodnuto a proto je nelze účelově používat v neprospěch nemocných. Konkrétně jsou uvedeny na konci Přílohy č.3.)

Komentář signatářů :

Domníváme se, že se jedná o matení pojmů – „únavový syndrom“, „chronická únava“, „chronický únavový syndrom“ a „povirový či postinfekční únavový syndrom“, že je účelovým slovíčkařením, kdy si různí odborníci vykládají tyto názvy jak se jim to právě hodí a lékařům-poskytovatelům profesionální zdravotní péče, posudkovým komisím ČSSZ a MPSV, pacientům a laické veřejnosti takový uměle vytvořený zmatek pramálo říká.

K základní orientaci proto naprosto stačí logické rozdělení na:

- chronickou únavu – tj.doprovodný vedlejší příznak řady jiných známějších nemocí

- chronický únavový syndrom CFIDS/CFS – tj.chorobu, která má v popředí projevy chronické únavy a řadu

dalších projevů v imunitním, endokrinním a nervovém systému.

Stejně tak je tomu u pohrávání si s medicínskými pojmy nemoc a syndrom ( viz. odpověď č. 1. MZDR na Petici).

Zákon vůbec tyto pojmy nerozlišuje, d e f i n u j e p o u z e i n f e k č n í n e m o c , proto

je z hlediska zákona rozdělení na nemoc či syndrom úplně lhostejné.

Důležité pouze je, jakým způsobem zdravotní postižení snižuje schopnost soustavné výdělečné

činnosti pacienta a nikoli zda v názvu nemoci figuruje pojem „syndrom“ – viz např. AIDS, nebo „choroba“ – viz např. Cronova choroba.

Pozn. signatářů

Domníváme se, že bychom těžko našli lepší stejně průkazný doklad diskriminace pacientů s CFS/CFIDS.

Termín : ihned

Ministr MZDR

12)

Požadujeme od MZDR :

a) uvést názvy odborných společností a jména jednotlivců specialistů na CFIDS/CFS, kteří se doposud

podíleli, pro potřeby MZDR ČR, na zpracovávání odborných podkladů k řešení CFIDS/CFS v ČR.

b) uvést přesně ( autor, název studie či odborné práce, rok vypracování údajů atd..), převažující literární údaje,

které vedou MZDR k jeho jednoznačnému tvrzení, že : ,, … dle zkušeností našich specialistů a

převažujících literárních údajů se u CFS jedná především o postižení p s y c h i a t r i c k é

c) zpřístupnit všechny smlouvy uzavřené s odbornými lékařskými společnostmi vč. ČLS JEP Praha a

s jednotlivými specialisty, kteří smluvně, mimo jiné požadavky, provádí či prováděly pro MZDR odborné

hodnocení CFIDS/CFS dle posledních poznatků světové lékařské vědy.

- 8 -

d) v písemné odpovědi na GP uvést jaké finanční částky byly jednotlivým odborným společnostem a jednotlivcům

zaplaceny za provádění zpracování odborných podkladů o CFIDS/CFS a to od roku 1997 – dosud.

e) kdo konkrétně z pracovníků MZDR provádí výběr odborných společností a podle jakých pravidel takto činí

f) jak si MZDR ověřuje relevantnost dodaných odborných informací a podkladů od jednotlivých subjektů dle

písm. b). tohoto bodu.

g) v písemné odpovědi na GP uvést jaký je závažný důvod nechávat zpracovávat pro potřeby MZDR ČR

odborné podklady k řešení CFIDS/CFS v ČR od řady společností a jednotlivců specialistů na CFIDS/CFS, když je

ČR k výskytu CFIDS/CFS vázána mezinárodními smlouvami o dodržování doporučení Světové zdravotnické

organizace (WHO), tj. také mj. z toho důvodu, aby ve všech členských státech Světové zdravotnické organizace

byly nemoci, úrazy, příčiny smrti a další přidružené zdravotní problémy stejně vykazovány, stejně tříděny a tudíž

byly mezinárodně srovnatelné, což upravuje Zákon o státním zdravotním informačním systému.

Termín : ihned v písemné odpovědi na GP

MZDR

13)

Aby nebylo z naší strany nutné podávat řadu trestních oznámení na MZDR požadujeme, aby nově jmenované

kontrolní orgány MZDR v souvislost s výskytem CFIDS/CFS :

a) zpětně zrevidovaly všechny naše, MZDR zamítnuté jako nedůvodné, stížnosti na nekvalitní lékařskou péči

od r.1997 (toto možňuje lhůta dle zák. č. 82/ 1998 Sb.).

Revizi stížností žádáme provést z hlediska uplatnění zák. č. 20/1966 Sb. § 11 a §12 a dalších paragrafů,

dodržování práv vyplývajících z Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod.

b) nekompromisně řešily námi nahlášené případy nečinnosti či neadekvátního přístupu k nám, u těchto osob :

- lékařů odpovídajících za kvalitu léčení našeho postižení CFIDS/CFS

- adekvátní neřešení našich stížností podané na vedoucí odborů zdravotnictví krajských úřadů

Požadujeme, aby byly naše další stížnosti přešetřeny vždy rychle, objektivně a nestranně. V případech zjištění porušení povinností lékaře, udělovat z pravomoci kontrolního orgánu MZDR postihy či dávat návrhy na zrušení povolení pro provozování soukromé lékařské praxe, taktéž navrhovat postihy či odvolání vedoucích odborů zdravotnictví krajských úřadů.

Termín : ihned

Ministr MZDR

14)

Požadujeme, aby byl na odboru kontroly zdravotní péče MZDR ČR tj. státní i nestátní péče (povolení k provozování nest. zdr. zařízení udělovaná kraji), zaveden takový informační režim řešení stížností na lékařskou péči, který bude oproštěn od nepravdivých a bagatelizujících dogmat zavádějícího přístupu k CFIDS/CFS.

Termín : ihned – zaslání vydáného Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

15)

Požadujeme, aby MZDR provedlo na Krajském úřadu Olomouckého kraje, u vedoucího odboru zdravotnictví hloubkovou kontrolu všech případů žádostí o pomoc při stížnostech na kvalitu péče lékařů v soukromé praxi, v souvislosti s nemocí CFIDS/CFS, kterým vydal krajský úřad povolení k provozování nestátních zdravotnických zařízení a též zda jsou přijata a plněna nápravná opatření zjištěných pochybení šetření Veřejným ochráncem práv Brno, spis. zn. 941/2005/JŠL.

Termín : ihned – nově jmenovanými orgány kontroly MZDR

- 9 -

Ministr MZDR

16)

Požadujeme, aby MZDR vymezilo pro profesionální poskytovatele zdrav. péče okruhy léčiv a způsobů cílené diagnostiky pro, alespoň, částečný útlum projevů a trvalých následků našeho onemocnění, kterými jsou zejména :

- hluboká vyčerpanost a nezměrná únava

- bolesti kloubů, kostí a svalů

- malátnost a závratě

- obtíže udržovat vzpřímenou polohu, tachykardie, problémy rovnováhy nebo omdlévání

- bolesti hlavy a za očima

- zvýšená teplota

- citlivé a bolestivé lymfatické uzliny

- krční záněty

- nízký fyzický potenciál

- rozmazávání vidění, světloplachost

- poruchy paměti soustředivosti a vštípivosti podnětů

- úporné zažívací nebo střevní potíže

- alergické projevy přecitlivělosti na rozmanité chemické látky

- výskyt trvalých následků po prodělaných závažnějších infekcích

- výskyt imunodeficitů, autoimunit

- ostatní negativní zdravotní projevy dle jednotlivých případů postižení

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

17)

Požadujeme, aby MZDR informovalo o vydaném Opatření ministra zdravotnictví, tj. vyzvalo ke změně přístupu k pacientům s nemocí CFIDS/CFS také ČLK a všechny vedoucí odborů zdravotní péče krajských úřadů, kteří, jak se domníváme dle našich zkušeností s nimi, zjevně postrádají poslední poznatky světové lékařské vědy o CFIDS/CFS a absence těchto informací mnohdy může vést a vede k naší možné diskriminaci u soukromých poskytovatelů zdravotní péče.

Termín : ihned - zaslání vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

18)

Požadujeme, aby informace o přístupu, diagnostice, léčení a trvalých následcích CFIDS/CFS n e b y l y tvořeny na základě osobních názorů členů různých nestátních dobrovolných sdružení – odborných společností a jiných subjektů, ale ze zdrojů, které odpovídají posledním poznatkům světové lékařské vědy.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

19)

Odůvodněně požadujeme v Praze zřízení státního Centra komplexní léčebné pomoci postiženým ME/CFS s péčí hrazenou z veřejného pojištění a nikoli pacientem z vlastních prostředků, kde bude společně zastoupena lékařská péče z oborů neurologie, imunologie, infekčních nemocí a dalších oborů nutných k zajištění komplexnosti lékařské péče v jednom státním lékařském zařízení. Centrem by měla být také provozována telefonická linka pomoci nemocným a spravovány webové informační stránky o ME/CFS.

Termín : do konce roku 2006

- 10 -

MZDR

20)

Žádáme, aby MZDR ve spolupráci s MPSV a MF ČR umožnilo každému pacientovi se závažnějším průběhem CFIDS/CFS vyplácet každoročně částku 2000,-Kč na zvýšené potřeby vitamínů a minerálů, které dosud nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.

Termín: od 1. 1. 2007

MZDR

21)

Požadujeme, aby MZDR urychleně zpracovalo samostatný projekt založení státního Centra komplexní lékařské péče nemocným v ČR, a aby MZDR požádalo na základě projektu o peníze ze strukturálních fondů EU vyčleněných pro čerpání Českou republikou.;

Další možnosti podpory lze nalézt v Úředním věstníku Evropské unie, který zahrnuje,citujeme: ,, ROZHODNUTÍ KOMISE ze dne 10. února 2006, kterým se přijímá pracovní plán na rok 2006 k provedení akčního programu Společenství v oblasti veřejného zdraví (2003–2008), včetně ročního pracovního programu pro granty a programy veřejného zdraví u nemocí, například Parkinsonova choroba, roztroušená skleróza, epilepsie, amyotrofická laterální skleróza, poruchy pozornosti s hyperaktivitou, kognitivní retardace a porucha motorických, percepčních,řečových a sociálně-emočních funkcí. Bude sem spadat také mrtvice, bolesti hlavy a chronická bolest (např. chronický únavový syndrom a fibromyalgie) ,,.

Termín : do konce roku 2006

Ministr MZDR

22)

Požadujeme, aby závěry již proběhlých i nových psychologicko-psychiatrických vyšetření pacienta, provedených v souvislosti s nemocí CFIDS/CFS, vypracované pro lékaře i lékařsko-posudkové hodnocení, byly brány jako

d r u h o t n é , stejně jako vyšetření jiných medicínských oborů tj., pouze k vyloučení jiné příčiny

nemoci mapující rozsah omezení nemocného.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

MZDR

23)

Požadujeme, aby neobjektivní psychologicko-psychiatrická vyšetření prováděná v době našeho již projeveného a diagnostikovaného postižení CFIDS/CFS, byla se souhlasem nemocného prohlášena za neplatná a z výše popsaných důvodů přeškrtnuta ve zdravotní dokumentaci, ve všech zdravotních dokumentech, zápisech posudkových komisí MPSV a ČSSZ vč. soudních rozhodnutí a to z důvodu právní neplatnosti.

Přeškrtnutí-zneplatnění zápisu musí obsahovat : důvod zneplatnění, která osoba provedla opravu tj. čitelné jméno a příjmení provádějící osoby, datum od jakého data je text zneplatněn, datum provedení zneplatnění, čitelné razítko instituce, která opravu provedla a podpis opravovatele. Čitelnou kopii oprav předat písemně nemocnému.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

24)

Požadujeme aby MZDR vydalo Sdělení Asociacím psychologů a psychiatrů, aby tito brali jako nezvratný medicínský fakt, že povaha projevů CFIDS/CFS u zdravotně postiženého, značně zasahuje do objektivity výsledků řady vyšetřovacích testovacích psychologicko-psychiatrických metod, které jsou užívány k diagnostickému zjištění stavu pacienta a mohou zapříčinit vyústění v určení zcela chybné psychodiagnózy.

Jako podklad navrhujeme tento odborný materiál: http://fm-cfs.ca/Psychiatry-overview.pdf

- 11 -

Též je nutné asociacím připomenout, že nemocný CFIDS/CFS má ze zákona právo na odmítnutí i psychologicko-psychiatrického vyšetření, zejména z důvodu nezpochybnitelně handicapující povahy projevů svého onemocnění a vědomí, že závěry možných zkreslených vyšetření mohou vést k určení chybné diagnózy nemocného, neopodstatněné a dlouhodobé psychologicko-psychiatrické léčbě psychofarmaky.

Termín : ihned - zaslání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

25)

Požadujeme, aby byla s okamžitou platností provedena oprava diagnózy v Číselníku diagnóz ČR pro ME/CFS, která není jen G 93.3 - tj. jen povirový únavový syndrom, jak uvádí špatný český překlad Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10.

V originále WHO je n e j e n diagnóza Postviral fatique syndrom, ale i Myalgic encephalomyelitis (M.E.), což je diagnóza nespojená pouze s prokázanou infekční předanamnézou výskytu ME/CFS.

Máme za to, že tato skutečnost je v hrubém rozporu s ICD-10, což je materiál mezinárodní klasifikace v originále, a Česká republika je mezinárodními smlouvami vázana ji dodržovat.

Je jednoznačné, že v MKN-10 ( v českém překladu ICD-10) diagnóza M.E. chybí.

Z těchto důvodů požadujeme, aby byla chyba rychle napravena a se změnou důkladně seznámena široká lékařská veřejnost a toto vydáno také v Opatření ministrů MZDR a MPSV a to následně v tomto správném označení diagnózy ME/PVS :

WHO

G 93.3 - M.E., postviral fatique syndrom (PVS) ( nepřeloženo z originálu )

( pozn. signatářů : M.E. se mezinárodně používá jako synonymní pojmenování CFS )

NOVĚ text pro ČR po opravě chyby ( neuvedení M.E. ) :

G 93.3 - povirový syndrom únavy, myalgická encefalomyelitída (PVS/M.E. – upřesnění pro ČR)

a nikoli jak je v ČR nyní uveden pouze G 93.3 – povirový syndrom únavy ( pozn. PVS )

V originále ICD – 10, jehož je MKN-10 překladem, jsou u diagnózy G 93.3 uvedeny dva pojmy: jednak postviral fatigue syndrome (zkr.PFS) a dále myalgic encephalomyelitis (zkr. M.E.).

M.E. se používá jako synonymní pojmenování CFS.

Ze zahraničních odborných zdrojů n e e x i s t u j í žádné informace o tom, že by se ME, či PFS od CFS rozlišovali spolehlivým prokázáním zánětlivého onemocnění mozku infekční etiologie.

Není tedy vůbec žádná důkazní odborná opora v tvrzení úředníků veřejné moci, že : ,, Citovaná diagnóza G 93 je vyhrazena pro jiné poruchy mozku; diagnóza 93.3 pro povirový stav únavy je užívána tam, kde je spolehlivě prokázáno virové onemocnění mozku a následný povirový syndrom únavy. Pokud nejsou tyto skutečnosti prokázány, nelze uvedený číselný kód používat ,,. Konec citace.

- 12 -

Z uvedené citace MPSV je zjevné, jaké tragické důsledky pro nemocné ME/CFS v ČR má pro uznání práva na mezinárodně platnou diagnózu, s t á v a j í c í z á v a ž n á c h y b a (neuvedení M.E.) v překladu číselníku diagnóz z MKN-10 do číselníku platného v ČR.

MKN-10 zajišťuje, aby ve všech členských státech Světové zdravotnické rganizace WHO byly nemoci, úrazy, příčiny smrti a další přidružené zdravotní problémy stejně vykazovány, stejně tříděny a tudíž byly mezinárodně srovnatelné. K tomuto se také smluvně zavázala ČR jako členský stát WHO.

Možnost upřesnění v názvu diagnózy (ME/PVS – upřesnění pro ČR) umožňuje Zákon o státním zdravotním informačním systému, Část III., Hlava I. - Mezinárodní klasifikace nemocí, par. 9, bod 3) říká :

,, Pokud je to v souladu s koncepcí a podmínkami WHO, může být český překlad oproti originálu doplněn nebo upřesněn podle místních podmínek v České republice. Takové úpravy musí být zřetelně odlišeny od mezinárodně platného znění ,, . Konec citace.

Tuto změnu (opravu hrubé chyby) považujeme za nesmírně důležitou také pro nemocné s neprokázanou infekční předanamnézou, kterou je ČR smluvně vázána přesně dodržovat dle ustanovení WHO.

Je zřeba zdůraznit, že členské státy WHO potvrdily věrnost principům deklarovaných v její Ústavě. Dezinformace v ČR a neadekvátní přístup orgánů veřejné moci k nemocným ve spojistosti s nemocí Chronic fatigue syndrome (CFS) je možno považovat za porušování demokracie, etiky, lidských práv a diskriminaci, která je v rozporu s vyhlášeným programem European health for All series No. 6.

Členské státy se taktéž zavázaly používat globální a evropské ukazatele HFA a vzájemně se informovat o dosahovaných výsledcích. Deklarace v bodě III. taktéž zajišťuje všeobecný přístup ke zdravotním službám, založených na současných vědeckých poznatcích a dobré kvalitě.

Pokud se Česká republika chce skutečně hlásit k demokratickým státům světa, nemohou ministerstva ani úředníci veřejné moci účelově a manipulativně argumentovat tvrzením, proti mezinárodně smluvním závazkům ČR k WHO, že přístupy k řešení CFIDS/CFS dané WHO, jsou pro ČR pouze doporučeními. Je zcela zřejmé, že dodržováním doporučení WHO deklaruje každý stát svoji morální, demokratickou a společenskou vyspělost.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

26)

Požadujeme, aby bylo v lékařské praxi z a s t a v e n o o d m í t á n í používání správné diagnózy k CFIDS/CFS

tj.G 93.3 - povirový syndrom únavy, myalgická encefalomyelitída (PVS/M.E. – upřesnění pro ČR) a přestalo nám být diskriminačně upíráno právo na samotnou správnou diagnózu nezbytně nutnou pro správný způsob dlouhodobé ( mnohdy celoživotní ) lékařské a sociální péče.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

27)

Požadujeme, aby v Opatření ministra MZDR ČR byl dán zvláštní důraz na uplatňování správné diagnózy k ME/PVS,

tj. G 93.3 – Povirový syndrom únavy ( nově G 93.3 - povirový syndrom únavy, myalgická encefalomyelitída (PVS/M.E. – upřesnění pro ČR)

Tento náš požadavek je velice důležitý z hlediska práva na správnou diagnózu a nezbytně nutnou navazující lékařskou a sociální péči.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

- 13 -

MZDR

28)

Požadujeme, aby v Opatření ministra MZDR ČR bylo dáno, že MZDR uspořádá vzdělávání lékařů příslušných oborů v přístupu a léčbě ME/CFS a dává jim za povinnost kvalifikačně prokázat, že jsou odborně vzděláni a vyškoleni v přístupu, diagnostice, správném určení diagnózy ME/CFS, léčení a řešení vyskytujících se dlouhodobých neurologických a imunologických projevů onemocnění ME/CFS v rámci platné zákonné legislativy mj. i Vyhl č. 60/1997 Sb.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

29)

Požadujeme, aby MZDR vyslalo na odborné stáže do Kanady alespoň dva české lékaře, kteří mají dlouholetou praxi v diagnostice a léčení ME/CFS v ČR a kteří by následně působili jako vedoucí lékaři ve státním Centru komplexní péče o pacienty s ME/CFS v Praze.

Termín : do tří měsíců od podání petice

Ministr MZDR

30)

Požadujeme sdělit od MZDR jaké nám poskytuje garance a záruky, aby nedocházelo k tomu, že MZDR bude využívat řady různých českých odborných společností či zkušeností našich specialistů či převažujících literárních údajů pro potřeby MZDR, MPSV, ČSSZ, které jsou však neslučitelné s posledními poznatky světové vědy, sloužící dále pro samotnou aplikaci do systému zdravotní a sociální péče, směřující poté k možné diskriminaci postižených ME/CFS.

Termín : ihned v odpovědi na GP

Ministr MZDR

31)

Požadujeme, aby MZDR oficálně oznámilo České lékařské komoře změny v přístupu k ME/CFS v ČR a doporučilo jí, z důvodu předcházení podávání řady chystaných tr. oznámení nemocnými na lékaře, zrevidovat stížnosti zdravotně postižených ME/CFS od roku 1997.

Termín : ihned – zaslat vydané Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

32)

V zhledem k začlenění ČR do EU požadujeme, aby MZDR přijalo a zavedlo do systému zdravotní péče

Evropskou chartu práv pacienta (ECHPP). Slovensko již ECHPP zavedlo jako demokratický princip pomoci svým nemocným občanům.

Termín : do dvou měsíců - součást vydání Opatření ministra MZDR

Ministr MZDR

33)

Požadujeme, aby MZDR vydalo oficiální tiskové prohlášení, a uvedlo je také na webu MZDR, o opatřeních, která byla provedena k pomoci nemocným a řešení ME/CFS v ČR

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

B. Prezident - ČLK ČR

Prezident - ČLK ČR

34)

Požadujeme, aby ČLK přehodnotilo stížnosti nemocných na lékařskou péči v souvislosti s postižením CFIDS/CFS, neboť se domíváme, že kontrolní orgány, včetně Čestné rady, zjevně selhávají ve své činnosti.

Termín : dle ochoty ČLK akceptovat morální a etický přístup k nemocným CFIDS/CFS

- 14 -

C. Ministr - MPSV ČR

Ministr MPSV

35)

Důrazně požadujeme, aby byla ze strany České republiky (MPSV) zastavena nedůvodná psychiatrizace našeho onemocnění, ke které nejsou ve světové lékařské vědě žádné jednoznačné důvody, neboť světovými lékařskými výzkumy byl psychický faktor jako hlavní příčina vzniku ME/CFS prokazatelně vyloučen. Tato protiprávní tvrzení doposud poškozují nemocné v řadě práv a to zejména v porušování Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod čl. 1 , čl. 2 odst. 2) , čl. 3 odst. 1) a 3) , čl. 4 odst. 4) , čl.26 odst. 3) , čl. 30 odst. 1) , čl. 36 odst. 3) , čl. 37 odst. 3) listiny.

35.1.

Požadujeme CFS znovu zařadit zpět do přílohy č. 2 vyhlášky č. 284/1995 Sb., která obsahuje seznam nejčastěji se vyskytujících postižení, aby dále nedocházelo k opakovanému chybnému výkladu, že ME/CFS nelze zařadit

Termín : do dvou měsíců od podání petice

- součást vydání operativního Opatření ministra MPSV k nastolení rychlé

konsolidace demokratického přístupu k nemocným ME/CFS v celé ČR

Ministr MPSV

36)

Požadujeme aby závěry, již proběhlých i nových psychologicko-psychiatrických vyšetření pacienta, provedených v souvislosti s nemocí ME/CFS, vypracované pro lékaře i lékařsko-posudkové hodnocení, byly brány jako

d r u h o t n é , stejně jako vyšetření jiných medicínských oborů tj., pouze k vyloučení jiné

příčiny nemoci mapující rozsah omezení nemocného.

Termín : ihned

Ministr MPSV

37)

Požadujeme, aby tato možná neobjektivní psychologicko-psychiatrická vyšetření prováděná v době našeho již projeveného či později diagnostikovaného postižení ME/CFS, byla se souhlasem nemocného prohlášena za neplatná a z výše popsaných důvodů přeškrtnuta ve zdravotní dokumentaci, ve všech zdravotních dokumentech, zápisech posudkových komisí MPSV a ČSSZ vč. soudních rozhodnutí a to z důvodu jejich právní neplatnosti.

Termín : ihned - součást vydání Opatření ministra MPSV

Ministr MPSV

38)

Požadujeme od MPSV vydání jednotných pokynů pro ČR o postupu u CFS pro posudkovou praxi

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ministr MPSV

39)

Požadujeme, aby byl posudkovými komisemi MPSV dodržován postup posudkového hodnocení podle vydaných platných zákonů, tj. podle pevně stanovených zásad a to dle vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6. příloha č.2, které musí být jednoznačně prováděny tak jak cituje zákon :

,,Pokud v příloze č.2 není zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého

zdravotního stavu uvedeno, stanoví se procentní míra poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti

podle takového zdravotního postižení uvedeného v této příloze, které je s ním F U N K Č N Í M

D O P A D E M nejvíce srovnatelné,,.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

- 15 -

Ministr MPSV

40)

Požadujeme, aby posudkové komise MPSV při posuzování nároku na ID braly v úvahu zejména tu okolnost, že v mnoha případech mohou diskriminovat nemocného tím, že mu uznají jen částečný invalidní důchod a jeho nezpůsobilost ve výši např. 60% namísto 70-80%.

Tím ale nemocného vůbec nezbavují vykonávání fyzických povinností uchazeče o zaměstnání, které obnáší cestování, obcházení firem, telefonování, psaní a vedení korespondence, podstupování výběrových řízení, rekvalifikaci atd. atd. Toto vše je při každodenních negativních zdravotních projevech podstaty nemoci ME/CFS velmi zdravotně vyčerpávající a mnohdy hraničící s fyzickou šikanou.

Částečný invalidní důchod tedy není pro nemocné se závažnou formou ME/CFS žádným konečným řešením a máme za to, že může jít o záměrné šetření státními finančními prostředky na úkor oprávněných potřeb zdravotně postižených.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ministr MPSV

41)

Požadujeme, aby při posuzování nároku na ID bylo v ČR posuzování CFS posudkovými lékaři jednotné a tím i transparentní, tak jak to vyžaduje nový správní řád zák. č.500/2004 Sb., v § 2 bod 4. ,, Správní orgán dbá, aby přijaté řešení bylo v souladu s veřejným zájmem a aby odpovídalo okolnostem daného případu, jakož i na to, aby při rozhodování skutkově shodných nebo podobných případů nevznikaly nedůvodné rozdíly ,,.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ministr MPSV

42)

Požadujeme aby byl s okamžitou platností MPSV zastaven případný diskriminační postup uplatňování a odvolávání se dle zák. č. 155 / 95 Sb, § 38, při použití prováděcího předpisu a to zákonné Vyhl. č. 284 / 95 Sb., přílohy č. 3. , v souvislosti se zdravotním postižením ME / CFS.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ministr MPSV

43)

Požadujeme, aby ministr MPSV a MPSV jako kontrolní a spolupracující orgán s ČSSZ

43.1. – odvolal a propustil pro ztrátu důvěry občanů a možné profesní selhání v neřešení ME/CFS :

a) náměstka ministra MPSV řídícího úsek pro oblast sociálního pojištění, příjmové politiky a posudkové služby a to

v případě nezavedení účinných a stálých opatření zamezujících možným osobním a mimosystémovým

zásahům jednotlivců do činnosti posudkové služby ČSSZ ČR při posuzování zdravotní způsobilosti zdr.

postižených ME/CFS

b) ústředního ředitele Lékařské posudkové služby ČSSZ

c) všech vedoucích krajských lékařských posudkových komisí MPSV v ČR

43.2. - inicioval odvolání či odvolal a propustil tyto pracovníky ČSSZ – Posudková služba, pro ztrátu důvěry

občanů a možné profesní selhání v neřešení ME/CFS :

a) řídícího pracovníka Odboru metodiky lékařské posudkové služby (dále jen LPS)

b) řídícího pracovníka Odboru vzdělávání a správní agendy LPS

c) řídícího pracovníka Odboru organizace a řízení LPS

d) všech řídících pracovníků regionálních oddělení LPS

e) všech vedoucích okresních referátů LPS

- 16 -

f) všech vedoucích okresních i krajských lékařských posudkových komisí v ČR.

g) a ostatní pracovníky zodpovědné za neřešení ME/CFS

Zároveň žádáme, aby tyto osoby byly také vyloučeny z procesu nápravy či tvorby nového systému přístupu k řešení ME/CFS tj. ze zajišťování kvality zdravotní a sociální péče zdravotně postižených ME/CFS

Citujeme z Protokolů jednání posudkových komisí MPSV příp. ČSSZ :

,, … v dokumentaci je uváděn Chronický únavový syndrom, tuto diagnózu nelze akceptovat ……. ,,

,, ….udávané subjektivní obtíže ….. vyplývají s p í š e z poruchy osobnosti lehkého stupně ….. ,,

,, … Posudkové závěry MUDr. ……(v ČR specialista na CFS) ,, o prakticky nulovém pracovním potenciálu,, nejsou

podloženy objektivními nálezy a PK MPSV je proto nemůže nijak zohlednit ,,

,, Rozhodující příčinou ….. je postižení psychického charakteru ( porucha osobnosti )……. ,,

,, … Subjektivní stesky ( polyformní potíže) p ř i k l á d á PK MPSV neurotizaci u lehce narušené osobnosti ….. ,,.

,, . Není prokázána infekční či parazitární nemoc ……. ,,

,,... stav po přeléčení neuroborrelióze, kdy v současné době nejsou prokazovány známky aktivity onemocnění …,,

,, atp …….

Citace k Případu č. 5., uvedeným v bodě 79) petice, Paní Ing. - 15 r. postižená

PSSZ z 22.1.2003

Subj: "……………, sama se necítí schopna o sebe postarat." ...

Dg. "fibromyalgie při únavovém syndromu na podkladě chronické infekce EBV, HSV. ...recidivující infekce...MR mozku nález nespecifických pozánětlivých ložisek....."

Obj. při jednání: "...algický výraz obličeje při podávání ruky....lékař se neodvážil fyzikálně vyšetřovat."

Posudkové hodnocení: "....Do příští KLP nutné psychiatrické a psychologické vyšetření...Posuzovaná je schopna úlevového prac. zatížení. KI: fyzicky náročná práce, ve směnném provozu, v chladu a vlhku."

Výrok: "...je částečně invalidní..."

PSSZ z 5.11. 2003

NO: " v posledních letech progredující únavový syndrom a polymorfní bolesti, zjištěna chronická EBV. "Stanovisko k práci: …………, necítí se schopna soust. zaměstnání, těžko se obstarává sama o sebe".

Dg:" Fibromyalgie při únavovém syndromu na podkladě chronické EBV a HSV......recidivující infekce...

Posudkové zhodnocení: " U posuzované se jedná o polymorbidní stesky, které na základě prozatím provedených vyšetření neurčily jednoznačnou diagnozu. V z á s a d ě se jedná o poruchu imunity při chronické EBV a HSV virose ....."

Z posudků zpracovaný PK MPSV (8.12.2003)

" K somatizaci lze přiřadit přesvědčení žalobkyně, že trpí únavovým syndromem a její zakládání publikací o něm do posudkového spisu. Nedomyslela však, že dg. únavový syndrom se stanovuje "per exlusionem", tj. vylučováním jiných příčin deklarované únavy,, .

Z odpovědi MUDr. ……….. podané v rámci správního řízení PK MPSV z 7.12. 2004:

"K opakovanému tvrzení účastnice řízení, že při posuzování nedůvodně zpochybňoval její diagnozu chronického únavového syndromu, ačkoliv vyplývala z několika podkladových lékařských nálezů,

MUDr. ……. uvedl, že komise není povinna přejímat závěry lékařských zpráv, o jejíž věrohodnosti se nemůže sama přesvědčit. V rámci odborných diskuzí o CFS převažují názory, že podíl psychických faktorů na vzniku CFS je významnější, než případné defekty imunity …………. "

PKL PSSZ (6. 10. 2004)

" NO: v posledních letech progredující únavový syndrom a polymorfní stesky, fibromyalgie a podezření na chronicky probíhající virové infekce. Opakovaně vyšetřována na neurologii, imunol., a revmatol., bez jasného závěru.

- 17 -

Výsledky lék. vyšetření: Fibromyalgie únavového syndromu....Recidivující infekce HCD, uroinfekce, sinusitidy...Na MR mozku trvá nespecifický nález ložisek....v laboratoři výraznější zjištění bilirubinu, které již trvá řadu let....zjištěny zvětšené uzliny...

V posudkovém zhodnocení : U posuzované se jedná o polymorfní stesky, které doposud nenalezly organický korelát...doporučována i další vyšetření k vyloučení sarkoidozy... L é k a ř PSSZ j e t o h o n á z o r u, že důvodem obtíží j e s o m a t i z a c e b l í ž e n e u r č e n é psychické poruchy."

Z posudku z 8.12. 2003 zpracované PK MSPV:

"...vysoce účelné jednání - přivedení dvou dalších osob k jednání PK MPSV, trvání na jejich účasti při orientačním přešetření během jednání PK.....konzultace s přítomnou právničkou během jednání PK MPSV"

N e l z e s e z b a v i t d o j m u , že žalobkyně je na obou doprovázejících osobách závislá a v jakékoliv rozhodování se řídí jejich pokyny."

"Po zvážení všech a s p e k t ů vyplývajících z p r ů b ě h u minulého j e d n á n í dochází komise k závěru, že spolehlivě vyšetřit žalobkyni po stánce psychologické a psychiatrické není možno ambulantně, ale pouze během diagnostické hospitalizace na psychiatrickém lůžkovém oddělení, neboť………. .. Pokud je nám známo, žalobkyně není omezena ve způsobilosti k právním úkonům, má vysokoškolské vzdělání ………….. "

43.3.

Dále uvádíme k případu č. 4., uvedeném v bodě 79) Generální petice

Máme za to, že PK MPSV příp. ČSSZ diskriminovala postiženého žadatele o invalidní důchod tímto postupem :

Před jednáním PK MPSV si tato vyžádala nové psychologicko-psychiatrické vyšetření i přes ten fakt, že tato vyšetření již byla řádně provedena před podáním samotné žádosti o invalidní důchod. Závěry těchto vyšetření jednoznačně vylučovaly psychodiagnózu a její možný vliv na projevy závažné formy postižení CFS nemocného.

Jedno jediné vyšetření, které si PK MPSV samostatně vyžádala ,,odhalilo,, lehkou poruchu osobnosti nemocného, která se pro PK MPSV v jejích závěrech stala h l a v n í p ř í č i n o u d l o u h o d o b ě nepříznivého zdravotního stavu datovaného j i ž od r. 1997.

Pozn. signatářů :

Zpětné datování a vedená podpůrná argumentace komise o hlavní příčině dlouhodobé ,,poruchy osobnosti,, , se nezakládá na pravdě, neboť taková vyšetření v té době nebyla provedena vůbec žádná a nemůže být tedy o nich vyhotovena ani žádná lékařská zpráva, o kterou by se mohla komise objektivně opírat.

To znamená, že se komise touto nepravdou zřejmě snažila o odůvodnění dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu touto poruchou tak, že ji vydávala za hlavní příčinu datovanou již od r. 1997. Jinak by tento argument nemohla z důvodu výkladu zákona a jednorázovosti, ze svého popudu vyžádaného nového psychovyšetření, vůbec použít ve svých hlavních závěrech zamítnutí nároku na inv. důchod.

PK MPSV zcela zamítla, na základě svého jediného psychologicko-psychiatrického vyšetření, žádost o invalidní důchod závažně postiženého CFS i přesto, že se jenoznačné určení postižení závažnou formou CFS vyskytovalo ve zravotnické dokumentaci ve zprávách 5ti lékařů – specialistů.

Ve zdravotnické dokumentaci nemocného se diagnóza chronický únavový syndrom doposud celkově vyskytuje v 29ti případech lékařských zpráv, ze 14ti lékařských specializovaných pracovišť, z toho

je 6x zakončujícím potvrzením diagnózy CFS v hlavních lékařských zprávách specialisty na diagnostiku a léčení CFIDS/CFS v ČR, MUDr. Martina Nouzy CSc.

Takto vykonstruovaným zavádějícím jednáním PK MPSV tato písemně argumentovala i v závěrech soudům obecným i dalším, tj. vydávala za ,,hlavní příčinu,, dlouhodobě nepříznivého zdr. stavu - poruchu osobnosti a to i přes opakované písemné námitky zdravotně postiženého CFS.

Tímto, jak máme za to, diskriminačním jednáním byl postižený donucen se obrátit k Evropskému soudu pro

- 18 -

lidská práva ve Štrasburku, kde byla jeho Stížnost č. 29785/05, po předběžném zkoumání Soudem úspěšně právně přijata do řádného procesu Soudu (v rámci 3,5% úspěšnosti důvodnosti podání Stížností podavateli z ČR), kde bude tato objektivně projenána nezávislým Soudem.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

Ministr MPSV

44)

Petičně požadujeme, aby nám byla sdělena jména osob z MPSV, které právně zodpovídají občanům ČR za získávání a uplatňování posledních poznatků světové lékařské vědy, za dodržování mezinárodních standardů v rámci Světové zdravotnické organizace (WHO), za kvalitu a uplatňování systémů zdravotní a sociální politiky, za řešení nově se objevujících nemocí a zpracovávání odpovídajících opatření k nim, za kvalitu a odborný přístup při posuzování projevů a následků zdravotního postižení ME/CFS.

Termín : ihned v petiční odpovědi

Ministr MPSV

45)

Požadujeme na MPSV, aby byly , s vyžádáním přechozího souhlasu žadatele, zrevidovány a přehodnoceny závěry žádosti od roku 1997- dosud (umožňuje lhůta dle zák. č. 82/ 1998 Sb.) všech žadatelů o plný (PID) a částečný (ČID) invalidní důchod v souvislosti s ME/CFS, u kterých byla žádost o :

a) – PID i ČID zcela zamítnuta, z hlediska n e u p l a t n ě n í přílohy č. 2, Vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6,

v návaznosti na § 39, odst. 3, zák. č. 155 / 95 Sb.

b) – PID i ČID zcela zamítnuta, z důvodu stanovení nízké procentní míry poklesu schopnosti soustavné

výdělečné činnosti např. 10, 30, 60 %, z důvodu posudkovou komisí nově ,, objevené ,,

p s y c h i a t r i c k é diagnózy – poruchy osobnosti, a to i při uplatnění přílohy č. 2,

Vyhl. č. 284 / 95 Sb.,

c) – PID i ČID zcela zamítnuta, z důvodu stanovení nízké procentní míry poklesu schopnosti soustavné

výdělečné činnosti např. 10, 30, 60 %, z j i n é h o d ů v o d u než psychiatrické diagnózy, při

uplatnění přílohy č. 2, Vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6, v návaznosti na § 39, odst. 3, zák. č. 155 / 95 Sb.

d) – PID i ČID zcela zamítnuta, z hlediska uplatnění či uvedení, že se nejedná ani o splnění požadavků dle

přílohy č. 3, Vyhl. č. 284 / 95 Sb., v návaznosti na § 38, zák. č. 155 / 95 Sb.

uplatnění přílohy č. 3, Vyhl. č. 284 / 95 Sb.,

Posudková služba ve většině případů nepoužívá v § 6 odstavec 6 nýbrž odst. 3 cit. paragrafu vyhl. 284/1995 Sb., kdy určuje zdr. postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Při hodnocení CFS postupuje jako při

S O U B Ě H U více postižení, při němž z jednotlivých nálezů pořízených v rámci vyšetřování příčin CFS vybere jeden nález, který označí za příčinu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (často neurastenii a poruchu osobnosti na základě vyšetření vyžádaných na doplnění spisu samotnými posudk. orgány), ale na toto dílčí postižení nelze ID přiznat, protože nedosahuje ani 66% a někdy ani 33% poklesu, taková je bohužel, jak máme za to, nedemokratická praxe, která se mj. také vyskytuje v Protokolech o jednání posudkových komisí.

Posudkoví lékaři v mnohých případech nepostupují a i přes platné zprávy ošetřujících lékařů pacientů, ve kterých je diagnostikováno postižení CFS, požadují doplnění o lékařské zprávy z oboru psychiatrie, psychologie a to i v případech, kdy byla tato již provedena. Na jejich základě poté určují jako ,,rozhodující příčinu,, nepříznivého zdr. stavu neurastenii, či jiné poruchy osobnosti a tyto zprávy před těmi z ostatních odborností upřednostňují.

Cítíme se takovými postupy diskriminováni také proto, že přesvědčivost a pravdivost ,,zjištěné-nalezené-určené,, psychodiagnózy“ uvedené zejména v závěrech posudkové komise, dále pak tato komise, při a po jejím jednání, slovně umocňuje různými citacemi mimo Protokol o jednání např. doporučení nutnosti naší psychiatrické hospitalizace., individuálního léčení psychofarmaky, nutností psychoterapií atd.

- 19 -

Je nuné poznamenat, že takové přístupy se dějí v mnoha případech v celé ČR a v nás to vzbuzuje oprávněný dojem, že se může jednat o organizování těchto protispolečensky nebezpečných a nedemokratických praktik z centra Posudkové služby ČR. Domníváme se však spíše, že jde o alibistiké odůvodňovací praktiky jednotlivců, selhávajících v činnosti ČSSZ a MPSV a to jak profesně tak morálně.

Požadujeme, aby byly zjištěné případy pochybení neprodleně písemně oznámeny žadatelům o invalidní důchody v souvislosti s postižením ME/CFS s vyjádřením, že došlo k výskytu selhání v posudkovém systému hodnocení a že již byla přijata účinná nápravná opatření v podobě ………… .

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ministr MPSV

46)

Požadujeme, aby MPSV oficálně oznámilo ČSSZ – Posudková služba, změny v přístupu MZDR k ME/CFS v ČR a doporučilo jí, z důvodu předcházení podávání tr. oznámení nemocnými na lékaře, zrevidovat stížnosti zdravotně postižených ME/CFS od roku 1997.

Termín : ihned – součást Opatření ministra MPSV (Příl. č. 2)

Ministr MPSV

47)

Požadujeme, aby MPSV podniklo takové organizační kroky, které povedou k okamžité nápravě toho stavu, kdy je nám bráněno ČSSZ Křížová 25 225 08 Praha 5, elektronicky komunikovat také bez povinného elektronického podpisu . Na oficiálních webových stránkách ČSSZ je uvedena elektronická adresa pouze pro oficiální podání na podatelnu dle zák. č.106/199 Sb. § 14 odst. 3).

Žádný občan nemůže být orgánem veřejné moci nucen, aby si každý rok kupoval zaručený elektronický podpis pro vyřizování běžné obecné korespondence. Ne každý občan má finanční prostředky pro občasnou elektronickou komunikaci s úřady, pro získání informací např. dle zákona O svobodném přístupu k informacím.

Máme za to, že jde ze strany ČSSZ o snahu vyhnout se rychlému kontaktu s občanem a stále lpět na starých donucovacích praktikách v podobě přijímání všeobecné korespondence pouze zdlouhavou klasickou písemnou cestou přes běžnou poštu. Písemná cesta také zřejmě vyžaduje zvýšené finanční a organizační nároky na její vedení a vyřizování v podobě vyššího počtu úředníků, které my ze svých daní platit odmítáme.

Požadujeme tedy okamžité vytvoření e-mailových adres dle organizačního schematu, který je též nutné podrobněji u Posudkové služby ČR zpracovat na web stránkách ČSSZ. Předesíláme, že jde o nutný požadavek pro běžný korespondenční styk s občany. V zák. č.106/1999 Sb. je zjevná chyba-rozpor zákonodárců v tom, že § 13 odst. 1) umožńuje na jedné straně požádat o informaci pouhou ústní formou a na straně druhé v podobě elektronické, striktně vyžaduje dle § 14 odst. 3). elektronický podpis, čehož mnohé instituce zneužívají proti občanům.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

D. Ústřední ředitel ČSSZ

Ústřední ředitel ČSSZ

48)

Požadujeme od ČSSZ vydání jednotných pokynů pro ČR o postupu u CFS pro posudkovou praxi

Termín : ihned - zavedení aktuálního Opatření ministrů MZDR a MPSV do činnosti Posudkové

služby a všech poskytovatelů profesionální zdravotní péče v ČR

- 20 -

Ústřední ředitel ČSSZ

49)

Důrazně požadujeme, aby byla ze strany České republiky (ČSSZ- Posudková služba) zastavena možná nedůvodná

psychiatrizace našeho onemocnění, ke které nejsou ve světové lékařské vědě žádné jednoznačné důvody, neboť světovými lékařskými výzkumy byl psychický faktor jako hlavní příčina vzniku ME/CFS prokazatelně vyloučen. Tato protiprávní tvrzení doposud poškozují nemocné v řadě práv a to zejména v porušování Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod čl. 1 , čl. 2 odst. 2) , čl. 3 odst. 1) a 3) , čl. 4 odst. 4) , čl.26 odst. 3) , čl. 30 odst. 1) , čl. 36 odst. 3) , čl. 37 odst. 3) listiny.

Termín : ihned – zavedení vydaného Opatření ministrů MZDR, MPSV do činnosti Posudkové služby

Ústřední ředitel ČSSZ

50)

Požadujeme, aby závěry již proběhlých i nových psychologicko-psychiatrických vyšetření pacienta, provedených v souvislosti s nemocí ME/CFS, vypracované pro lékaře i lékařsko-posudkové hodnocení, byly brány jako

d r u h o t n é , stejně jako vyšetření jiných medicínských oborů tj., pouze k vyloučení jiné

příčiny nemoci mapující rozsah omezení nemocného.

Termín : ihned

Ústřední ředitel ČSSZ

51)

Požadujeme, aby možná neobjektivní psychologicko-psychiatrická vyšetření prováděná v době našeho již projeveného či později diagnostikovaného postižení ME/CFS, byla se souhlasem nemocného prohlášena za neplatná a z výše popsaných důvodů přeškrtnuta ve zdravotní dokumentaci, ve všech zdravotních dokumentech, zápisech posudkových komisí MPSV a ČSSZ vč. soudních rozhodnutí a to z důvodu právní neplatnosti.

Termín : ihned - součást vydání Opatření ministra MPSV

Ústřední ředitel ČSSZ

52)

a) Požadujeme od ČSSZ – Posudkové služby sdělit podle jakého zákona, předpisu či prováděcích směrnic postupují

Okresní a Krajské posudkové komise ČR při stanovování p ř e s n é procentní míry poklesu schopnosti

soustavné výdělečné činnosti dle zákonné Vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6., přílohy č. 2.

b) Jaký interní předpis upravuje systém podrobného postupu hodnocení zdravotní způsobilosti občanů

Termín : ihned v petiční odpovědi

Ústřední ředitel ČSSZ

53)

Požadujeme aby byl ČSSZ dodržován postup našeho posudkového hodnocení podle vydaných platných zákonů, tj. podle pevně stanovených zásad a to dle vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6. příloha č.2, které musí být jednoznačně prováděny tak jak cituje zákon :

,,Pokud v příloze č.2 není zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého

zdravotního stavu uvedeno,

stanoví se procentní míra poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti

podle takového zdravotního postižení uvedeného v této příloze,

které je s ním F U N K Č N Í M D O P A D E M nejvíce srovnatelné,,.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

- 21 -

Ústřední ředitel ČSSZ

54)

Požadujeme, aby posudkové komise ČSSZ při posuzování nároku na ID braly v úvahu zejména tu okolnost, že v mnoha případech mohou diskriminovat nemocného tím, že mu uznají jen částečný invalidní důchod a jeho nezpůsobilost ve výši jen např. 35% namísto 80%.

Částečný invalidní důchod tedy není pro nás mnohé nemocné s těžkým ME/CFS žádným konečným řešením a máme za to, že jde jen o záměrné šetření státními finančními prostředky na úkor našich oprávněných potřeb.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ústřední ředitel ČSSZ

55)

Termín : ihned

Ústřední ředitel ČSSZ

56)

Požadujeme, aby byl s okamžitou platností ČSSZ zastaven případný diskriminační postup uplatňování dle

zák. č. 155 / 95 Sb, § 38, při použití prováděcího předpisu a to zákonné Vyhl. č. 284 / 95 Sb., přílohy č. 3. , v souvislosti se zdravotním postižením ME / CFS.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ústřední ředitel ČSSZ

57)

Požadujeme na ČSSZ, aby byly , s vyžádáním přechozího souhlasu žadatele, zrevidovány a přehodnoceny závěry žádosti od roku 1997- dosud (umožňuje lhůta dle zák. č. 82/ 1998 Sb.) všech žadatelů o plný (PID) a částečný (ČID) invalidní důchod v souvislosti s ME/CFS, u kterých byla žádost o :

a) – PID i ČID zcela zamítnuta, z hlediska n e u p l a t n ě n í přílohy č. 2, Vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6,

v návaznosti na § 39, odst. 3, zák. č. 155 / 95 Sb.

b) – PID i ČID zcela zamítnuta, z důvodu stanovení nízké procentní míry poklesu schopnosti soustavné

výdělečné činnosti např. 10, 30, 60 %, z důvodu posudkovou komisí nově ,, objevené ,,

p s y c h i a t r i c k é diagnózy – poruchy osobnosti, a to i při uplatnění přílohy č. 2,

Vyhl. č. 284 / 95 Sb.,

c) – PID i ČID zcela zamítnuta, z důvodu stanovení nízké procentní míry poklesu schopnosti soustavné

výdělečné činnosti např. 10, 30, 60 %, z j i n é h o d ů v o d u než psychiatrické diagnózy, při

uplatnění přílohy č. 2, Vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6, v návaznosti na § 39, odst. 3, zák. č. 155 / 95 Sb.

d) – PID i ČID zcela zamítnuta, z hlediska uplatnění či uvedení, že se nejedná ani o splnění požadavků dle

přílohy č. 3, Vyhl. č. 284 / 95 Sb., v návaznosti na § 38, zák. č. 155 / 95 Sb.

uplatnění přílohy č. 3, Vyhl. č. 284 / 95 Sb.,

- 22 -

S O U B Ě H U více postižení, při němž z jednotlivých nálezů pořízených v rámci vyšetřování příčin CFS vybere jeden nález, který označí za příčinu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (často neurastenii a poruchu osobnosti na základě vyšetření vyžádaných na doplnění spisu samotnými posudk. orgány), ale na toto dílčí postižení nelze ID přiznat, protože nedosahuje ani 66% a někdy ani 33% poklesu, taková je, jak máme za to, bohužel nedemokratická praxe, která se mj. také vyskytuje v Protokolech o jednání posudkových komisí.

Posudkoví lékaři v mnohých případech nepostupují a i přes platné zprávy ošetřujících lékařů pacientů, ve kterých je diagnostikováno postižení CFS, požadují doplnění o lékařské zprávy z oboru psychiatrie, psychologie a to i v případech kdy byla tato již provedena. Na jejich základě poté určují jako ,,rozhodující příčinu,, nepříznivého zdr.stavu neurastenii, či jiné poruchy osobnosti a tyto zprávy před těmi z ostatních odborností upřednostňují.

Je nuné poznamenat, že takové přístupy se dějí v mnoha případech v celé ČR a v nás to vzbuzuje oprávněný dojem, že se může jednat o organizování těchto protispolečensky nebezpečných a nedemokratických praktik z centra Posudkové služby ČR. Domníváme se však spíše, že jde o alibistické odůvodňovací praktiky jednotlivců, selhávajících v činnosti ČSSZ a MPSV, a to jak profesně tak morálně.

Požadujeme, aby byly zjištěné případy pochybení neprodleně písemně oznámeny žadatelům o invalidní důchody s vyjádřením, že došlo k výskytu selhání v posudkovém systému hodnocení a že již byla přijata účinná nápravná opatření v podobě ………… .

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

Ústřední ředitel ČSSZ

58)

Požadujeme odvolání a propuštění těchto pracovníků ČSSZ – Posudková služba, pro ztrátu důvěry občanů a možné profesní selhání v neřešení ME/CFS :

a) řídícího pracovníka Odboru metodiky lékařské posudkové služby (dále jen LPS)

b) řídícího pracovníka Odboru vzdělávání a správní agendy LPS

c) řídícího pracovníka Odboru organizace a řízení LPS

d) všech řídících pracovníků regionálních oddělení LPS, u kterých byly v projednávání žádosti o ID pacientů s CFS a

došlo k výskytu výše popsaných pochybení

e) všech vedoucích okresních referátů LPS, u kterých byly v projednávání žádosti o ID pacientů s CFS a došlo

k výskytu výše popsaných pochybení

f) všech vedoucích okresních i krajských lékařských posudkových komisí v ČR, u kterých byly v projednávání žádosti

o ID pacientů s CFS a došlo k výskytu výše popsaných pochybení

g) a ostatní pracovníky zodpovědné za neřešení ME/CFS

Zároveň žádáme aby tyto osoby byly také vyloučeny z procesu nápravy či tvorby nového systému přístupu k řešení CFIDS/CFS tj. ze zajišťování kvality zdravotní a sociální péče zdravotně postižených ME/CFS

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

Ústřední ředitel ČSSZ

59)

Požadujeme, aby ústřední ředitel ČSSZ ukončil pracovní poměr těm lékařům okresních i krajských lékařských posudkových komisí v ČR, kteří omezovali naše práva vyplývající z Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod v souvislosti s jejich neobjektivním posuzováním zdravotně postižených ME/CFS a to pro jejich osobní selhání při výkonu posudkového lékařství.

- 23 -

Citujeme z Protokolů jednání posudkových komisí MPSV příp. ČSSZ např. :

,, … v dokumentaci je uváděn Chronický únavový syndrom, tuto diagnózu nelze akceptovat ……. ,,

,, ….udávané subjektivní obtíže ….. vyplývají spíše z poruchy osobnosti lehkého stupně ….. ,,

,, … Posudkové závěry MUDr. ……(v ČR specialista na CFS) ,, o prakticky nulovém pracovním potenciálu,, nejsou

podloženy objektivními nálezy a PK MPSV je proto nemůže nijak zohlednit ,,

,, Rozhodující příčinou ….. je postižení psychického charakteru ( porucha osobnosti )……. ,,

,, … Subjektivní stesky ( polyformní potíže) přikládá PK MPSV neurotizaci u lehce narušené osobnosti …….. ,,.

,, …. Není prokázána infekční či parazitární nemoc ……. ,,

,, stav po přeléčené neuroborrelióze, kdy v současné době nejsou prokazovány známky aktivity onemocnění ,,

,, atp …….

Citace k Případu č.5, uvedeným v bodě 79) petice, Paní Ing. - 15 r. postižená

PSSZ z 22.1.2003

Subj: "……………, sama se necítí schopna o sebe postarat." ...

Dg. "fibromyalgie při únavovém syndromu na podkladě chronické infekce EBV, HSV. ...recidivující infekce...MR mozku nález nespecifických pozánětlivých ložisek....."

Obj. při jednání: "...algický výraz obličeje při podávání ruky....lékař se neodvážil fyzikálně vyšetřovat."

Posudkové hodnocení: "....Do příští KLP nutné psychiatrické a psychologické vyšetření...Posuzovaná je schopna úlevového prac. zatížení. KI: fyzicky náročná práce, ve směnném provozu, v chladu a vlhku."

Výrok: "...je částečně invalidní..."

PSSZ z 5.11. 2003

Dg:" Fibromyalgie při únavovém syndromu na podkladě chronické EBV a HSV......recidivující infekce...

Z posudků zpracovaný PK MPSV (8.12.2003)

Z odpovědi MUDr. ……….. podané v rámci správního řízení PK MPSV z 7.12. 2004:

PKL PSSZ (6. 10. 2004)

Výsledky lék. vyšetření: Fibromyalgie únovového syndromu....Recidivující infekce HCD, uroinfekce, sinusitidy...Na MR mozku trvá nespecifický nález ložisek....v laboratoři výraznější zjištění bilirubinu, které již trvá řadu let....zjištěny zvětšené uzliny...

- 24 -

Z posudku z 8.12. 2003 zpracované PK MSPV:

N e l z e s e z b a v i t d o j m u , že žalobkyně je na obou doprovázejících osobách závislá a v jakékoliv rozhodování se řídí jejich pokyny."

"Po zvážební všech a s p e k t ů vyplývajících z p r ů b ě h u minulého j e d n á n í dochází komise k závěru, že spolehlivě vyšetřit žalobkyni po stánce psychologické a psychiatrické není možno ambulantně, ale pouze během diagnostické hospitalizace na psychiatrickém lůžkovém oddělení, neboť………. .. Pokud je nám známo, žalobkyně není omezena ve způsobilosti k právním úkonům, má vysokoškolské vzdělání ………….. "

59.1.

Dále uvádíme k případu č.4., uvedeným v bodě 79) Generální petice

Máme za to, že PK MPSV příp. ČSSZ, diskriminovala postiženého žadatele o invalidní důchod tímto postupem :

Pozn. signatářů :

To znamená, že se komise touto nepravdou zřejmě snažila o odůvodnění dlouhodobě nepříznivého zdr. stavu touto poruchou tak, že ji vydávala za hlavní příčinu datovanou již od r. 1997. Jinak by tento argument nemohla z důvodu výkladu zákona a jednorázovosti, ze svého popudu vyžádaného nového psychovyšetření, vůbec použít ve svých hlavních závěrech zamítnutí nároku na inv. důchod.

PK MPSV zcela zamítla, na základě svého jediného psychologicko-psychiatrického vyšetření, žádost o důchod závažně postiženého CFS i přesto, že se jenoznačné určení postižení závažnou formou CFS vyslytovalo ve zravotnické dokumentaci ve zprávách 5ti lékařů – specialistů.

je 6x zakončujícím potvrzením diagnózy CFS v hlavních lékařských zprávách specialisty na diagnostiku a léčení CFIDS/CFS v ČR MUDr. Martina Nouzy CSc.

Tímto, jak máme za to, diskriminačním jednáním byl postižený donucen se obrátit k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku, kde byla jeho Stížnost č. 29785/05, po předběžném zkoumání Soudem úspěšně právně přijata do řádného procesu Soudu (v rámci 3,5% úspěšnosti důvodnosti podání Stížností podavateli z ČR), kde bude tato objektivně projenána nezávislým Soudem.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

Ústřední ředitel ČSSZ

60)

Petičně požadujeme, aby nám byla sdělena jména osob z ČSSZ – posudková služba, které právně zodpovídají občanům ČR za získávání a uplatňování posledních poznatků světové lékařské vědy, za dodržování mezinárodních standardů v rámci Světové zdravotnické organizace (WHO), za kvalitu a uplatňování systémů zdravotní a sociální

- 25 -

politiky, za řešení nově se objevujících nemocí a zpracovávání odpovídajících opatření k nim, za kvalitu a odborný přístup při posuzování projevů a následků zdravotního postižení ME/CFS.

Termín : v petiční odpovědi

Ústřední ředitel ČSSZ

61)

Požadujeme, aby ČSSZ urychleně provedla ve své Posudkové službě aplikaci uplatňování nových změn v přístupu k ME/CFS v ČR a nařídila jí, z důvodu předcházení podávání tr. oznámení nemocnými na lékaře posudkové služby, zrevidovat stížnosti zdravotně postižených ME/CFS od roku 1997.

Termín : ihned – součást vydání Opatření ministra MPSV

E. Prezident NKÚ ČR

62)

Dovolujeme si požádat pana prezidenta úřadu, z důvodu ztráty důvěry občanů k zodpovědným institucím, aby NKÚ na MPSV a ČSSZ – Posudková služba :

Provedl hloubkovou kontrolu počtu druhů diagnostických závěrů – diagnóz pro zamitnutí podaných Žádostí postiženými ME/CFS o příznání částečných inv. důchodů (ČID) a Žádostí o plný inval. důchod (PID) a to od roku 1997 dosud a zpracoval zprávu u kolika % z celkového počtu žádostí postižených ME/CFS o invalidní důchod (ID), :

a) u kolika % zápisů Protokolů posudkových komisí MPSV a ČSSZ, konkrétně tyto obsahují „Výrok s citací právních závěrů a jeho odůvodnění “postup podle § 6 odst.6 vyhlášky č.284/95 Sb.,, , tak jak má být správně postupováno u onemocnění CFS n e u v e d e n é h o v citované vyhlášce

b) byl přiznán ČID na psychodiagnózu

c) byl přiznán PID na psychodiagnózu

d) byl přiznán ČID na ME/CFS

e) byl přiznán PID na ME/CFS

f) byl zcela zamítnut i přes určení diagnózy ME/CFS z důvodu :

- psychodiagnózy

- textace ,, .. nejedná se ani o naplnění požadavků dle příl. 3 Vyhl. 284/1995 Sb. ……. ,,

- jiné diagnózy

g) byl přiznán ČID a PID na jinou diagnózu

POZN. Pro kontrolu úplnosti počtu předložených Žádostí nemocných o invalidní důchody povinnými

institucemi MPSV a ČSSZ, je možné se obrátit na petiční výbor GP soscfids@centrum.cz

Dáváme tedy podnět ke zpracování výše uvedené kontroly, kterou samozřejmě nemohou provádět z důvodu objektivity pracovníci MPSV či ČSSZ, ale pouze Nejvyšší kontrolní Úřad ČR.

Termín : do tří měsíců od podání petice zaslat výsledky na soscfids@centrum.cz

F. Ministr - Ministerstvo vnitra ( dále jen MV ČR )

Ministr MV ČR

63)

Požadujeme, aby MV ČR vyčlenilo a vyškolilo v každém kraji ČR z řad policejních vyšetřovatelů trestních oznámení, přiměřený počet specialistů, kteří se budou zabývat zejména tr. podáními z oboru zdravotnictví a budou mj. ovládat anglický jazyk tak, aby si mohli ověřit poslední poznatky světové lékařské vědy.

- 26 -

Z e j m é n a však požadujeme, aby vyšetřovatelé zahájili větší spolupráci se znalci z oboru medicíny u těchto případů.

Doposud je ve většině případů praxe taková, že vyšetřovatel provede Protokol o trestním oznámení, rozešle dotazy na MZDR, MPSV, ČSSZ či zdravotní pojišťovny, uskuteční výslechy podezřelých osob a vyhotoví Úřední záznam o podaném vysvětlení. Výsledky odpovědí a argumentaci podezřelého zapracuje do Usnesení. Z praxe je zřejmé, že policista laik není většinou vůbec schopen ve složité zdravotní problematice posoudit věcnou a odborně výkladovou správnost a relevanci jenotlivě podaných informací na své dotazy, a správně vyhodnotit obsah výslechů, byť jsou tyto opřeny o celý výčet platných zákonů a paragrafů ve většině případů účelově zformulovaných. Vyšetřovateli tedy nezbývá nic jiného, než že věc posoudí z hlediska její úplnosti a přesvědčivosti a dalších formálních náležitostí. Poté je v drtivé většině případů trestní oznámení odloženo a dojde tím k porušení občanských práv nemocných občanů ČR a to jen proto, že stát nevytvořil odborné způsobilostní podmínky pro kvalitní zkoumání meritu věci.

Popisovaná situace vede ve svých důsledcích pouze k dalšímu zahlcování vyšetřovacího aparátu policie a významnému přetěžování soudů všech stupňů jejich dlouholetým projenáváním, vedoucí v mnoha případech k podání Stížností k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku.

Termín : do konce roku 2006

Ministr MV ČR

64)

Žádáme váženého pana ministra Ministerstva vnitra ČR, aby ze své pravomoci rozhodl, aby bylo kompetentními inspekčními orgány MV ČR provedeno inspekčně-kontrolní šetření správnosti závěrů šetření trestních oznámení podaných zdravotně postiženým ME/CFS :

Případ č.1

Tr. oznámení uzavřené Usnesením Obvodního oddělení 2 Policie ČR Heyrovského 2a, Olomouc,

pod č.j. OROL - 997 - 1 / 02 - TČ - 2004 ze dne 6.5.2004

Důvodem našeho požadavku je, jak se domníváme, logicky odborná neerudovanost běžného, byť dobrého vyšetřovatele policie, ve složité zdravotní problematice, ve které není většinou žádný policista schopen bez specializace na zdravotní problematiku či bez posudku nezávislého lékařského znalce, činit kvalitní závěry v samotném meritu věci tr. oznámení.

Závěry šetření Policie v Olomouci vyústily v podání Ústavní stížnosti zdravotně postiženým nemocí ME/CFS, a v jeho podání a úspěšném přijetí Stížnosti na ČR k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku.

Pozn. – Usnesení Ústavního soudu ČR v Brně č.j. ÚS 268 / 05 z 8.8. 2005

– Stížnost k ESLP Štrasburk č. 2689/06 - kladně přijata k řádnému projednávání Soudem

Případ č.2 – Jana Vaňková

Podání tr. oznámení, Policie České republiky, Obvodní oddělení Trutnov, čj. ORTU – 4338/TU-2005 o prošetření postupu posudkového lékaře při jednání posudkové komise 21.1. 2004 na PK MPSV ČR v Hradci Králové.

Požadujeme přímý konfrontační policejní výslech ve složení podezřelý-podavatel-svědek.

Termín : do tří měsíců od podání petice

G. Ministr - Ministerstvo spravedlnosti ( dále jen MS ČR )

Ministr MS ČR

65)

Požadujeme, aby MS ČR vyčlenilo a vyškolilo v každém kraji ČR z řad okresních i krajských státních zástupců, kteří zkoumají a dozorují správnost postupu vyšetřování trestních oznámení Policíí ČR, přiměřený počet státních zástupců-specialistů, kteří se budou zabývat a bude se u nich soustřeďovat mj. zejména zkoumání Stížností na tr.

- 27 -

podání z oboru zdravotnictví, ovládající anglický jazyk, aby si mohli ověřit zdravotnické standardy přijaté Světovou zdravotnickou organizací (WHO) platící i v ČR.

Z praxe je zřejmé, že neerudovaný státní zástupce na složitou zdravotní problematiku není většinou vůbec schopen posoudit věcně-odbornou výkladovou správnost šetřené zdravotnické věci.

V drtivé většině případů je pak postup policie prohlášen za správný a Stížnost je zamítnuta a dojde tím opětovně, jako v případě absence zavedení policejních specialistů, k porušení občanských práv nemocných občanů ČR.

Tento stav nemalou mírou přispívá k tomu, že jsou poté následně dlouhodobě přetěžovány obecné soudy a situace vede k prodražování výkonu soudní moci a v zamezení užívání dalších práv nemocnými.

Termín : do dvou měsíců od podání petice - vydání Opatření ministra

Ministr MS ČR

66)

Požadujeme, aby Ministerstvo spravedlnosti učinilo ve výkonu soudní moci taková vzdělávací a systémová organizační opatření, aby nedocházelo k výskytu nezájmu soudní moci dobrat se pravdy podle demokratických zásad a práv nemocných občanů.

V praxi soudy v mnoha případech nemocných ME/CFS postupují takto:

NEVZBUZUJE-LI OBSAH POSUDKU posudkové komise MPSV,ČSSZ – Posudková služba, POCHYBNOSTI O SVÉ ÚPLNOSTI, SPRÁVNOSTI A PŘESVĚDČIVOSTI, NENÍ DŮVODU PRO DOPLNĚNÍ DOKAZOVÁNÍ USTANOVENÍM ZNALCE Z OBORU ZDRAVOTNICTVÍ.

Věc se má tak, že je v možnostech soudu, aby důkazně posoudil věcnou správnost posudku vyhotoveného posudkovou komisí MPSV-ČSSZ (tj.zdravotní stav stěžovatele) tím, že ustanoví soudního znalce z oboru zdravotnictví. Tato situace však téměř nikdy nenastane.

Přezkumná činnost soudu se tedy doposud omezuje pouze NA PŘEZKUM FORMÁLNÍCH NÁLEŽITOSTÍ POSUDKU ministerské komise, zejména pak jeho úplnosti a přesvědčivosti, toť vše.

Úplnost spočívá v tom, že se komise vypořádá se všemi rozhodnými skutečnostmi podle zákona č. 155/1995 Sb. a vyhlášky č. 284/1995 Sb. a požadavek přesvědčivosti splňuje posudek obsahující náležité zdůvodnění posudkových závěrů.

POKUD JE POSUDKOVÁ KOMISE DOSTATEČNĚ ÚŘEDNĚ ZDATNÁ A JEJÍ ZÁVĚREČNÉ

DÍLO-POSUDEK JE DOBŘE ÚŘEDNICKY TEXTOVĚ FORMULOVÁN A ZPRACOVÁN, ABY MĚL VŠECHNY ZÁKONNÉ NÁLEŽITOSTI A NEBUDIL POCHYBNOSTI SOUDU, POTOM MÁ ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝ ME/CFS TÉMĚŘ NULOVOU ŠANCI PROKÁZAT OPRÁVNĚNOST ŽALOBY PROTI ROZHODNUTÍ MPSV ČR, ČSSZ o nepřiznání INVALIDNÍHO DŮCHODU.

Téměř žádný efekt nepřináší ani dodání našich dalších lékařských zpráv soudům apod.., jejichž provedení pro zjištění (prokázání) našich tvrzení pokládáme za potřebné doložit ; tomuto procesnímu právu účastníka odpovídá povinnost soudu nejen o vznesených návrzích (včetně návrhů důkazních) rozhodnout, ale také - pokud jim nevyhoví - ve svém rozhodnutí vyložit, z jakých důvodů navržené důkazy neprovedl (§ 157 odst. 2 o. s. ř.); jestliže tak obecný soud neučiní, zatíží svoje rozhodnutí nejen vadami spočívajícími v porušení obecných procesních principů, ale současně postupuje v rozporu se zásadami vyjádřenými v hlavě páté (především čl. 36 odst. 1, čl. 38 odst. 2) Listiny základních práv a svobod.

Tyto vady by potom měl při rozhodování zohlednit Ústavní soud, pokud se nemocný ME/CFS rozhodne podat ústavní stížnost. Skutečnost je však taková, citujeme z Rozsudku Ústavního soudu ČR :

- ,, ....... , že mohl přezkoumávat pouze ústavnost ,, .

- ,, ..... Ústavnímu soudu v zásadě nepřísluší právo přehodnocovat důkazy, provedené

obecnými soudy, a to ani tehdy, kdyby se s takovým hodnocením sám neztotožňoval ,, .

- ,, ..... Ústavnímu soudu nepřísluší přezkoumávat zákonnost či dokonce věcnou správnost ,, .

- 28 -

Domníváme se, že oprávněné dovolávání se nemocných ME/CFS skutečné pomoci, proti možné skryté systémové diskriminaci posudkových komisí či soudů, je otřesnou skutečností, řady proběhlých mnohaletých soudních řízení končících většinou stejným zamítavým výrokem a ponechání zdravotně postiženého bez odpovídající, sociálně-hmotné pomoci.

Citujeme z Protokolů jednání posudkových komisí MPSV příp. ČSSZ :

,,…. L é k a ř PSSZ j e t o h o n á z o r u, že důvodem obtíží j e s o m a t i z a c e b l í ž e n e u r č e n é

psychické poruchy."

,, .. Mudr. ……. uvedl, že komise n e n í p o v i n n a p ř e j í m a t závěry lékařských zpráv, o jejíž

věrohodnosti se nemůže s a m a přesvědčit ,,

,, … V r á m c i odborných diskuzí o CFS převažují n á z o r y, že podíl psychických faktorů na vzniku CFS je

významnější, než p ř í p a d n é d e f e k t y imunity …………. "

" ….algický výraz obličeje při podávání ruky ............. lékař se n e o d v á ž i l fyzikálně vyšetřovat."

,, … v dokumentaci je uváděn Chronický únavový syndrom, tuto diagnózu nelze akceptovat ……. ,,

,, ….udávané subjektivní obtíže ….. vyplývají s p í š e z poruchy osobnosti lehkého stupně ….. ,,

,, … Posudkové závěry MUDr. ……(v ČR specialista na CFS) ,, o prakticky nulovém pracovním potenciálu,, nejsou

podloženy objektivními nálezy a PK MPSV je proto nemůže nijak zohlednit ,,

,, Rozhodující příčinou ….. je postižení psychického charakteru ( porucha osobnosti )……. ,,

,, … Subjektivní stesky ( polyformní potíže) p ř i k l á d á PK MPSV neurotizaci u lehce narušené osobnosti .. ,,.

,, .. Není prokázána infekční či parazitární nemoc ……. ,,

,, stav po přeléčené neuroborrelióze, kdy v současné době nejsou prokazovány známky aktivity onemocnění ,,

,, atp …….

Citujeme z Rozsudků obecných soudů :

Z usnesení Městského soudu v Praze z ledna 2006:

" Proti výše uvedenému rozhodnutí podala žalobkyně žalobu ve které uvedla, že trpí chronickým únavovým synromem a z důvodu tohoto onemocnění je její pracovní schopnost snížena o 70-80%.....O posouzení zdravotního stavu žalobkyně požádal soud Posudkovou komisi MPSV ČR... Z posudku této komise bylo zjištěno, že žalobkyně k datu vydání napadeného rozhodnutí nebyla plně invalidní podle § 39 odst. 1 zákona č. 155/ 1995 Sb., nebyla ani částečně invalidní podle § 44 odst. 1 nebo 2 zák. 4. 155/1995 Sb. ve znění zákona č. 134/1997 Sb. "

,, V dokumentaci je uváděn chronický únavový syndrom, ale tuto diagnózu nelze akceptovat ………. ,,

,, Posudková komise neakceptovala navrhovatelkou zdůrazňovaný Chronický únavový syndrom a lze jen

připomenout, že v současném znění Vyhl. č. 284/1995 Sb., není zmíněný syndrom uveden s přiřazením

procentního poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti ,,.

,, …. komise si vyžádala psychiatrické a psychologické vyšetření …….. ,,

,, …..udávané potíže vyplývají s p í š e z poruchy osobnosti ,, ……

,, …… soud vychází p ř e d e v š í m z posudku posudkové komise …….

,, O plnou invaliditu nejde ani podle příl. č. 3 vyhl. č. 284/1995 Sb. … jako je nevidimost obou očí, IQ 35-49 .. ,,

,, ….komise jednala v řádném složení za účasti odborné lékařky a tajemnice …….. ,,

,, …. Posudková komise uvedla, že nelze hodnotit podle kapitoly I. vyhlášky ( Infekční a parazitární nemoci –

pozn. signatářů), neboť není prokázána infekční či parazitární nemoc ….,,

,, … u žalobkyně se jedná o dlouhodobě nepříznivý zdr. stav, jehož rozhodující příčinou je porucha osobnosti se

zachovalou výkonností organismu ,,

,, … po provedeném řízení a hodnocení důkazů, soud žalobu zamítl neboť není důvodná….. ,,

,, Žalobkyně nebyla na svých právech zkrácena ,,

- 29 -

Máme za to, že jde o možné systémové selhání samotného smyslu, významu a účelu soudů obecných i Ústavního soudu ČR, neboť my nemocní se takto nikdy nemůžeme dovolat svých práv a dochází tak ke skryté diskriminaci od orgánů státu, s tragickými důsledky pro náš další život.

Takové přístupy soudní a výkonné moci silně navozují dojem, že jsou zájmy České republiky nadřazeny nad zájmy nemocných ME/CFS, jako lidských bytosti a žití jejich života v důstojných sociálních podmínkách.

Naše důvěra v demokratický způsob výkonu soudní i výkonné moci je silně otřesena.

Termín nápravy : ihned – vydání Opatření ministra spravedlnosti

Ministr MS ČR

67)

Požadujeme změnit přežitý systém soudnictví, vycházející ještě ze základů Rakouska-Uherska, který přežívá v Evropě už jen asi ve 2-3 státech.

Požadujeme vytvořit moderní systém elektronicky vedeného soudnictví, kde systémově rozhodují především zákony a nikoliv lidé, jak je tomu v ČR dodnes.

Moderní soudní systém musí být schopen důsledně hodnotit především pravdivost fakt lékařských posudků v mezinárodním kontextu a nesetrvávat většinou jen na jejich pouhém byrokratickém přezkoumání z hlediska formálních náležitostí, jejich úplnosti a přesvědčivosti

Systém by měl také nemocným občanům zaručovat, aby byl ustanoven určitý počet soudců-specialistů na zdravotní problematiku ovládající anglický jazyk tak, aby si tito mohli alespoň v základech, ověřit zdravotnické standardy přijaté Světovou zdravotnickou organizací WHO platící i v ČR, nebo byl schopen určit potřebu soudního znalce z oboru zdravotnictví, neboť obecné soudy v řešení této, jak máme za to, zjevně selhávají a tím porušují Ústavu ČR a Listinu základních práv a svobod.

Termín : - do dvou měsíců od podání petice vydat Opatření ministra

- do konce roku 2007 základní změna celého systému

Ministr MS ČR

68)

Požadujeme, aby bylo soudy dodržováno právo rovnosti v soudním řízení tím, že při soudním jednání proti MZDR, MPSV, ČSSZ – Posudková služba, bude vždy přítomen také zástupce žalovaných institucí a nikoli, že budou kladeny požadavky přítomnosti u soudu jen na nemocného, který je ve většině případů nucen ve svém špatném zdravotním stavu cestovat značné vzdálenosti a důsledky tohoto vyčerpání se vždy odráží na zhoršení projevů jeho zdravotního postižení ME/CFS.

Termín : ihned – součást Opatření ministra

Ministr MS ČR

69)

Žádáme váženého pana ministra Spravedlnosti ČR, aby ze své pravomoci rozhodl, aby byla kompetentními orgány MS ČR provedena inspekčně-kontrolní revize správnosti závěrů a odbornosti přístupů k :

Případ č.1

Usnesení Okresního státního zastupitelství v Olomouci ve věci :

č.j. 4 ZN 219/2004 – 5 z 16.7.2004 a ve věci Vyrozumění o přezkoumání postupu Okresního státního zastupitelství v Olomouci č.j. 2 KZn 7001/5005 - zpracovaného Krajským státním zastupitelstvím v Ostravě pobočka Olomouc ze dne 9..3. 2005.

- 30 -

Důvodem našeho požadavku je, jak se domníváme, odborná neerudovanost státních zástupců ve složité zdravotní problematice, ve které není většinou schopen státní zástupce posoudit věcně-odbornou výkladovou správnost k meritu šetřené zdravotnické věci, což ve svých důsledcích může vést k porušování lidských práv nemocných ME/CFS.

Závěry Státních zastuputelství v Olomouci vyústily v podání Ústavní stížnosti zdravotně postiženým nemocí ME/CFS, a v jeho podání a úspěšném přijetí Stížnosti na ČR k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku.

Pozn. – Usnesení Ústavního soudu ČR v Brně č.j. ÚS 268 / 05 z 8.8. 2005

– Stížnost k ESLP Štrasburk č. 2689/06 - kladně přijata k řádnému projednávání Soudem

Případ č.2

Stížnost ORHK-4172/01-TČ-2005 Hradec Králové ostatní informace na e-mailu janinka.vankova@centrum.cz

Krajského zastupitelství v Hradci Králové č.j. 1 KZN 1454/2006-7 - ostatní informace na janinka.vankova@centrum.cz

Termín : do tří měsíců od podání petice

Ministr MS ČR

70)

Taktéž žádáme váženého pana ministra Ministerstva spravedlnosti ČR, aby ze své pravomoci rozhodl, aby bylo obnoveno soudní řízení již uzavřených případů zamítnutí našich oprávněných žádostí o invalidní důchody a možných diskriminačních závěrů psychologicko-psychiatrických vyšetření v souvislosti s ME/CFS a to těchto :

Případ č.1

- Zamítnutí žádosti o přiznání plného invalidního důchodu Krajským soudem v Ostravě,

Rozsudek ze dne 19.2.2002 vedený pod spis. značkou 19Ca 284/2001 - 25

- Rozsudek o zamítnutí žádosti o přiznání plného invalidního důchodu Krajským

soudem v Ostravě ze dne 4.2.2003 vedený pod spis. značkou 19Ca 284/2001 - 68

- Rozsudek o zamítnutí Nejvyšším správním soudem v Brně, ve věci podání žádosti o

plný invalidní důchod vedený pod spis. značkou 7 Ads 38/2003 - 123 ze dne

27.10.2004

- Usnesení Ústavního soudu ČR v Brně č.j. III. ÚS 51/05 z 3.3. 2005 s výrokem - Ústavní stížnost se odmítá.

Obnovení soudního řízení žádáme mj. také z důvodu, že :

a) soudy nereagovaly na písemné námitky žalobkyně a vůbec se s nimi relevantně v odůvodnění nevyrovnal dle

situace uvedené v bodě 43.3. Generální petice.

b) soud sám, bez odbornosti v lékařství, v odůvodnění Rozsudku nedůvodně argumentoval zavádějícími a

diskriminačními formulacemi např.:

,, O plnou invaliditu nejde ani podle příl. č. 3 vyhl. č. 284/1995 Sb. … jako je nevidimost obou očí, IQ 35-49 .. ,,

,, Posudková komise neakceptovala navrhovatelkou zdůrazňovaný Chronický únavový syndrom a lze jen

připomenout, že v současném znění Vyhl. č. 284/1995 Sb., n e n í zmíněný syndrom uveden s přiřazením

procentního poklesu schopnosti soustavné výdělečné činnosti ,,.

Stávající stav :

– Podána Stížnost k ESLP Štrasburk č. 29785/05 - kladně Soudem přijata k projednávání

Případ č.2

- Usnesení Ústavního soudu ČR v Brně č.j. ÚS 268 / 05 z 8.8. 2005

- 31 -

Stávající stav :

– Podána Stížnost k ESLP Štrasburk č. 2689/06 - kladně Soudem přijata k projednávání

Důvodem je, jak je mj. uvedeno v bodech MZDR, MPSV, ČSSZ této petice, zjevné selhání systému zdravotní a sociální péče spočívající v téměř nulové důvěře obvodních a jiných lékařů ve zdr. potíže nemocných, odmítání uznání diagnózy ME/CFS jako samostatné nemoci, nedůvodná psychiatrizace příčiny nemoci nejvyšší zdravotní institucí v ČR (MZDR), nevytvoření celostátních lékařských manuálů přístupu k nemoci, nezajištění komplexní péče o nemocné, nedůvodné zamítání žádostí o sociálně-hmotné zabezpečení nemocných a jejich uvádění do neřešitelné zdravotní i sociální situace nehodné demokratických zásad vyspělého státu.

Máme za to, že dlouholeté neadekvátní přístupy zodpovědných institucí veřejné moci neodpovídají posledním poznatkům světové lékařské vědy, Světové zdravotnické organizaci (WHO), Evropské chartě práv pacientů, správného uplatńování

zák. č. 20/1966 Sb., mj. § 11a12, Vyhl. č. 60/1997 Sb., Vyhl. č. 284 / 95 Sb., § 6, bod 6, přílohy č. 2, v návaznosti na § 39, odst. 3, zák. č. 155 / 95 Sb., Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod čl. 1 , čl. 2 odst. 2) , čl. 3 odst. 1) a 3) , čl. 4 odst. 4) , čl.26 odst. 3) , čl. 30 odst. 1) , čl. 36 odst. 3) a čl. 37 odst. 3) listiny.

Z důvodu závažnosti zdravotních a sociálních dopadů na nemocné taktéž žádáme, aby byl stanoven zvláštní dohled MS ČR nad dalšími, právě probíhajícími soudními jednáními v souvislosti s nemocí ME/CFS

Termín : do tří měsíců od podání petice

Ministr MS ČR

71)

Požadujeme, aby MS ČR urychleně vešlo v jednání se zdravotně postiženými ME/CFS , kteří se již obrátili v souvislosti s ME/CFS se Stížnostmi na ČR, k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

H. Ministr - Ministerstvo pro místní rozvoj ČR ( dále jen MMR ČR )

Ministr MMR ČR

72)

a) Požadujeme, aby ministr MMR ČR doporučil, aby orgán Krajského úřadu Olomouckého kraje odvolal či propustil z pracovní pozice vedoucího odboru zdravotnictví, neboť se domníváme, že jeho přístupy k řešení oprávněných požadavků zdravotně postiženého ME/CFS, který se na něj obrátil ve zdravotní tísni o pomoc, jako na garanta kontroly dodržování kvality poskytované lékařské péče, u krajským úřadem vydaného povolení k IČ 45237654 pro provozování soukromé lékařské praxe, neodpovídají požadavkům státem garantované lékařské péče.

Jedná se o nepřijetí odpovídajících opatření k :

- Žádosti o prošetření úrovně poskytované lékařské péče, postupů a přístupu k léčení zdravotně postiženého

pacienta dle - zn. MZDR OZP/ 2 - 11541/ 2005 ze dne 22.4.2005

- zn. MZDR 11541/05-OZP/1 ze dne 7.6. 2005.

- Sdělení nesouhlasu a výzva k součinnosti při léčení z 10.7.2005.

- Žádosti o pomoc ve zdravotní tísni a zajištění podmínek pro léčení, vyvolání přehodnocení zdravotního a

posudkového stavu, ze dne 12.9.2005

Odvolání požadujeme také z toho důvodu, že vedoucí odboru zdravotnictví k datu petice nepřijal odpovídající opatření k provedenému právnímu zjištění pochybení, vyplývajících z šetření Veřejného ochránce práv

Brno, spis. zn. 941/2005/JŠL.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

- 32 -

Ministr MMR ČR

73)

a) Požadujeme, aby ministr MMR ČR doporučil orgánu Krajského úřadu Olomouckého kraje, odvolat z pracovní pozice či propustil ředitele krajského úřadu, neboť se domníváme, že jeho přístupy k řešení oprávněných požadavků zdravotně postiženého ME/CFS, který se obrátil o pomoc ve zdravotní tísni na odbor zdravotnictví KÚ jako na garanta kontroly dodržování kvality poskytované lékařské péče, u krajským úřadem vydaného povolení k IČ 45237654 pro provozování soukromé lékařské praxe, neodpovídají požadavkům státem garantované lékařské péče.

Odvolání požadujeme také z toho důvodu, že ředitel KÚ měl přijmout na doporučení (dle právních závěrů šetření) paní Anny Šabatové zástupkyně Veřejného ochránce práv Brno (VOP) nápravná opatření spadající do kompetence vedoucího odboru zdravotnictví KÚ. K datu petice však nebyla přijata žádná odpovídající opatření k provedenému právnímu zjištění pochybení vyplývajících z šetření VOP, spis. zn. 941/2005/JŠL.

Nepřijetí odpovídajících opatření ke zjištěním VOP zdůvodňuje ředitel KÚ dle VOP, mj. takto :

,, V případě paní ………… jde o spor uznání nemoci – Chronický únavový syndrom.,,.Jde o onemocnění, které není

možné potvrdit žádným objektivním vyšetřením nebo metodou ,, .

,,…. ani Světová zdravotnická organizace (WHO) toto onemocnění nezahrnula do mezinárodní

klasifikace nemocí MKN – 10,, .

,, Hlavním problémem paní ………… je nepřiznání invalidního důchodu ,, .

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

b) Dále požadujeme, aby orgán Krajského úřadu Olomouckého kraje zrušil povolení k IČ 45237654 pro provozování soukromé lékařské praxe, neboť se domníváme, že postupy tohoto nestátního zdravotnického zařízení nejsou v souladu s jeho povinostmi kvalitního zajištění nutné lékařské péče o dlouhodobě zdravotně postiženého závažnou formou ME/CFS.

Možné porušování se týká zejména zák. č. 20/1966 Sb., zák. č.160/1992 Sb., zák.č. 95/2004Sb., Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod.

Jedná se o nepřijetí odpovídajících opatření k :

- Prohlášení pacienta ze dne 18.10.1999

- Prohlášení pacienta po proběhlé léčbě neuroborreliózy a probíhájící rekonvalescenci ze dne 19.3.2000

- Výzva k řešení zhoršování zdrav. stavu ze dne 13.8.2000 - pacient

- Obvyklý průběh zdrav. potíží během 24 hodin ze dne 1.9.2000 - pacient

- Upozornění na nutnost přehodnocení stávající léčby, zavedení mimořádného přístupu při volbě léčby a

léčebných prostředků ze dne 24.10.2000 - pacient

- Sdělení ke stávajícímu zdrav. stavu ze dne 5.11.2000 - pacient

- Lékařská zpráva od MUDr. Martina Nouzy CSc ze dne 18.4.2001

- Příloha k Žádosti o plný invalidní důchod – Sdělení ke zdrav. stavu ze dne 9.5.2001 - pacient

- Prohlídka zjišťovací – kontrolní (formulář) ze dne 1.6. 2001 k žádosti o invalidní důchod nemocného trpícího

závažnou formou ME/CFS, provedená MUDr……… IČ 45237654, textová citace lékaře:

a) kolonka KLINICKÁ DIAGNÓZA :

Komentář signatářů:

- V textu není uvedena nejzávažnější chronická infekce, kterou je II. stádium chronické neuroborreliózy

opakovaně přeléčované megadávkami antibiotik

- Taktéž nejsou v textu uvedeny závěry zátěžového kondičního testu ze dne 27.6.2000,

klinika TVL FN Olomouc, MUDr. Fargašová

Závěr zátěžového testu

... vyšetření předčasně ukončeno ve druhé minutě II. st . zátěže pro bolest svalů, kostí, tupá bolest

končetin, tyto obtíže nastupují již ve 3. min. I. st. zátěže a postupnou zátěží se zvyšují až do ukončení

testu. Později již ve fázi uklidnění se objevují bolesti i v pravé dolní končetině. Po ulehnutí na lůžko

obtíže zase pomalu odeznívají, začíná ale bolet hlava, usíná, obtíže kumulovány ve 20 min. po zátěži do

LHK. METs 2,6 - odpovídají potížím při klidné chůzi 3 - 4 km/hod, lehké práci.

- 33 -

b) kolonka ZHODNOCENÍ FUNKČNÍHO POSTIŽENÍ :

,, subj. potíže nejsou v souladu s objektivními nálezy, nejsou splněna kritéria pro chron. únavový syndrom ,,.

Komentář signatářů :

V době psaní tohoto textu měl MUDr. ……….. IČ 45237654 k dispozici mj. platnou zprávu ze dne 18.4.2001 z

vyšetření v Centru klinické imunologie v Praze u MUDr. Martina Nouzy CSc., který vyšetřením jenoznačně

stanovil zdravotní postižení Chronický únavový syndrom (CFS) se závěrem :

,,Chronický únavový stav, jednoznačně charakteru CFS s možnou účastí prodělané

lymeské borreliózy a chronické (pozn. pneumo) chlamydiózy s nejasným nálezem ložisek FP MR mozku.

Z posudkového hlediska si nedovedu představit systematické pracovní zařazení nemocné,doporučuji

opětovně evokovat posudkové jednání “ .

b) kolonka PRAVDĚPODOBNÝ DALŠÍ VÝVOJ (z hlediska choroby i z hlediska rehabilitace) :

,, Pacientka usiluje o plný invalidní důchod a další vývoj je závislý na jejím úsilí “ .

Komentář signatářů :

Kolonka není, jak se domníváme, určena pro osobní výroky praktických lékařů případně poškozující

práva pacientů na další léčbu, ale zjevně slouží pro odborný popis další léčby.

Dále se jedná se o nepřijetí těchto dalších odpovídajících opatření k :

- Lékařská zpráva od MUDr. Martina Nouzy CSc ze dne 6.6.2001

- Lékařská zpráva od MUDr. Martina Nouzy CSc ze dne 4.9.2001

- Lékařská zpráva od MUDr. Martina Nouzy CSc ze dne 28.8.2002

- Lékařská zpráva od MUDr. Martina Nouzy CSc ze dne 10.1.2005

- Lékařská zpráva od MUDr. Martina Nouzy CSc ze dne 1.2.2006

- DOPIS MUDr……… IČ 45237654 - Sdělení pacienta k aktuálnímu zdrav. stavu, výzva k podání písemných

informací a návrhů na řešení zdravotních postižení ze dne 27.7.2005

Jedním z důvodů zrušení licence je také stav, kdy MUDr……… IČ 45237654, jak se domníváme, adekvátně neinicioval většinu nutných odborných vyšetření ke zjištění příčiny nemoci a toto musel zajišťovat sám pacient s pomocí své rodiny, aby vůbec mohla být poskytnuta speciální lékařská péče a odborně diagnostikováno zdravotní postižení nemocí ME/CFS.

MUDr……… IČ 45237654 pacienta mj. odesílal na vyšetření k psychiatrovi a psychologovi.

Do data GP tj. 5 roků MUDr……… lékařsky nespolupracuje se specialistou na diagnostiku a léčení ME/CFS a pacient se prakticky dodnes léčí jen díky tomu, že specialistu ve zdravotní tísni vyhledal sám.

Taktéž lékař neodpověděl nemocnému ani na základní otázky k jeho zdr. stavu uvedené v Dopise ze dne 27.7.2005.

MUDr. ……….. vystavil zdravotní hodnocení pro úřad práce, že pacient je schopen vykonávat svou profesi, prakticky bez zjevného omezení. V okolnostech řešení lék. vyšetření zjistil Veřejný ochránce práv Brno pochybení.

Dalším důvodem zrušení povolení k provozování této soukromé lékařské praxe jsou skutečnosti, v okolnostech řešení lék. vyšetření, která ve svých právních závěrech zjistil Veřejný ochránce práv Brno a zdůvodnil je ve svém právním hodnocení uvedeném v šetření spis. zn. 941/2005/JŠL. Pro jejich odstranění doposud nepřijal vedoucí odboru zdravotnictví Krajského úřadu Olomouckého kraje příslušná opatření.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

c) Taktéž požadujeme, aby orgán Krajského úřadu Olomouckého kraje provedl takové kontrolní a organizační kroky, které jednoznačně povedou k okamžité nápravě možných budoucích pochybení v činnosti vedoucího odboru zdravotnictví a zaručil zdravotně postiženým ME/CFS pomoc, odpovídající zákonným podmínkám poskytování kvalitní lékařské péče i v nestátních lékařských zdravotnických zařízeních.

Až krajní možností by bylo domoci se práv zdr. postiženého, vyplývajících z Listiny základních práv a svobod, na

- 34 -

orgánu veřejné moci podáním tr. oznámení pro podezření z naplnění skutkové podstaty trestných činů: zneužití úřední moci, podvodu, zasahování do cizích práv, napomáhání při zakrývání tr. činu, zanedbání povinné lékařské péče a vědomé diskriminace zdrav. postiženého ME/CFS, spočívající v neuplatnění systému zdravotní a sociální pomoci.

Zároveň požadujeme, aby byl petiční výbor Generální petice, písemně vyrozuměn o obsahu přijatých kontrolních a zejména organizačních opatřeních

Termín : do dvou měsíců od podání petice

d) požadujeme, aby orgán Krajského úřadu Olomouckého kraje doporučil zrušení povolení k IČ 49589261 pro provozování soukromé lékařské praxe neurologa, protože se domníváme, že postupy tohoto nestátního zdravotnického zařízení nejsou v souladu s jeho povinostmi kvalitního zajištění nutné lékařské péče o dlouhodobě zdravotně postiženého závažnou formou ME/CFS

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

Ministr MMR ČR

74)

Požadujeme, aby MMR ČR oficálně oznámilo všem Krajským úřadům ČR – odborům zdravotnictví, změny v přístupu MZDR, MPSV a ČSSZ – Posudková služba, k ME/CFS v ČR a doporučilo jim, z důvodu předcházení podávání tr. oznámení nemocnými na lékaře a vedoucí referátů zdravotnictví krajských úřadů, zrevidovat stížnosti zdravotně postižených ME/CFS od roku 1997.

Termín : do jednoho měsíce od podání petice

I. Poslanci - PSP ČR

PSP

75)

Požadujeme, aby stát provedl taková účinná opatření, která jednoznačně povedou k maximálnímu omezení vlivu jednotlivců či zájmových skupin úředníků pracujících v úřadech veřejné moci. Chceme věřit, že v pochybení jednotlivců nejde o zájem státu, ale jen o možná osobní selhání jednotlivců, skrytou vzájemnou profesní loajalitu či skupinové zájmy společností, se kterými tyto orgány veřejné moci spolupracují.

Termín : do konce roku 2006

PSP

76)

Požadujeme, aby zákonodárné i výkonné orgány České republiky zabránily dalším možným pochybením a aby tato dále nevedla k pozvolnému vzdalování se státu od občana, jeho poškozování v přístupu k právům a informacím, vytváření všeobecného a Českou republiku poškozujícího dojmu arogance moci totalitní společnosti.

Termín : ihned

PSP

77)

Rádi bychom vážené poslance a poslankyně také požádali, aby interpelovali ministra zdravotnictví ve smyslu

vytvoření takového kontrolního mechanismu, aby nedocházelo k možnému porušování demokratických principů, etiky, lidských práv a diskriminaci nemocných ME/CFS, která je v rozporu s vyhlášeným programem European health for All series No. 6., neboť členské státy WHO vč. České republiky mj. potvrdily věrnost principům deklarovaných v její Ústavě.

Sdělujeme, že se členské státy taktéž zavázaly používat globální a evropské ukazatele HFA a vzájemně se informovat o dosahovaných výsledcích. Deklarace v bodě III. taktéž zajišťuje všeobecný přístup ke zdravotním službám založených na současných vědeckých poznatcích a dobré kvalitě.

Interpelace ministra zdravotnictví by také měly obsahovat požadavek přijetí Evropské charty práv pacientů, v rámci Světové zdravotnické organizace (WHO), kterou již v rámci struktur EU přijalo a zavedlo pro své občany Slovensko.

Termín : nejbližší jednání sněmovny parlamentu

- 35 -

PSP

78)

Žádáme vážené poslance, senátory, vládu ČR a všechny povinné státní instituce, aby svými demokratickými iniciativami a kvalitním pracovním přístupemvytvořili takové humánní podmínky pro důstojný život zdravotně postižených ME/CFS, aby nebylo nutné z naší strany podávat trestní oznámení pro stíhání lékařů a úředníků veřejné moci, zahájit probíhání mnoha soudních sporů, které budou končit u Evropského soudu pro lidská práva ve Štrasburku, uplatňovat občanskou neposlušnost, obracet se na zahraniční media, obracet se na světově známé osobnosti, které jsou také postiženy ME/CFS, aby proti porušování lidských práv v ČR vyvinuly mezinárodní tlak či oslovovat vlády evropských i zámořských zemí se žádostmi o pomoc. Můžeme Vás zcela ujistit, že si takovou situaci nepřejeme a přistoupíme k ní až úplně v krajním případě.

PSP

79)

Vzhledem k naší naprosté ztrátě důvěry ke kontrolním orgánům MZDR a MPSV, žádáme Poslaneckou sněmovnu parlamentu ČR o ustavení zvláštní nezávislé parlamentní vyšetřovací komise PSP ČR, která provede mimořádné revizní šetření, níže uvedených případů možné diskriminace, porušování Ústavy ČR a Listiny základních práv a svobod u zdravotně postižených ME / CFS :

Případ č.1

Mgr. Alena Kostrejová DiS – kvalita poskytované lékařské péče + zamítnutí plného inv. důchodu

8 r. postižená

„Proti rozhodnutí o zamítnutí plného ID ČSSZ jsem odvolání nepodávala, protože není v mých finančních

možnostech pověřit zastupováním u soudu právního zástupce a mé zdravotní obtíže mi neumožňují

zúčastnit se soudního jednání osobně.“

e-mail : Mgr.Kostrejova@seznam.cz

Případ č.2

Ing. Danuše Nedělová – zamítnutí plného inv. důchodu

6 r. postižená

e-mail : DNedelova@seznam.cz

Případ č.3

Jana Vaňková – jednání posudkových lékařů + zamítnutí plného inv. důchodu, odebrání PID po 12letech a dán ČID,

18 r. postižená při posuzování velké rozdíly, při hodnocení míry poklesu schopnosti 70%, 50%, 40%, 30%,

e-mail : janinka.vankova@centrum.cz

Případ č.4

Lenka Králová – kvalita poskytování lékařské péče + opakované zamítání plného inv. důchodu

8 r. postižená – právní hodnocení Veřejného ochránce práv Brno, spis. zn. 941/2005/JŠL

– Stížnost k ESLP Štrasburk č. 29785/05 - kladně Soudem přijatá k projednávání

– Stížnost k ESLP Štrasburk č. 2689/06 - kladně Soudem přijatá k projednávání

e-mail : soscfids@centrum.cz

Případ č.5

Paní Ing. – kvalita poskytované lékařské péče + zamítnutí plného inv. důchodu

15 r. postižená Zdrav. postižená neuvádí své jméno pouze v rámci této věřejné listiny

e-mail : soscfids@centrum.cz

- 36 -

Poznámka : Potřebné doklady k šetření uvedených případů, budou komisi na její e-mailové vyzvání dodány obratem.

Termín : došetření do tří měsíců po dodání dokladů

J. ZÁVĚR

Taktéž žádáme, my, níže podepsaní zdraví, my, rodiny našich postižených, příbuzní, přátelé, známí a občané, kterým není lhostejný osud našich blízkých trpících a diskriminovaných spoluobčanů, abychom mohli asignačně dávat 2% ze svých ročních daní náležících státu , na zřízení a provoz Centra komplexní léčebné pomoci postiženým ME/CFS.

Taktéž my postižení ME/CFS zdůrazňujeme, že to co se nám zdravotně, životně i společensky stalo, za to sami nemůžeme, proto protestujeme proti postupům státu a důrazně občansky požadujeme nastolení lidskosti žití a práva na hmotnou pomoc.

Je smutnou skutečností, že někteří z nás postižených již zemřeli.

Naše nemoc, jak známo, postihuje také děti.

Je proto nutné okamžitě přijmout a vydat Opatření ministrů MZDR a MPSV, vedoucí k prvotnímu zmírnění kritického stavu selhání systému zabezpečení péče o nemocné ME/CFS a platící do doby vytvoření a ustálení základního systému odpovídající zdravotní a sociální péče o nemocné.

Někteří z nás postižených již byli přinuceni diskriminačními okolnostmi adekvátního neřešení jejich zdraví, hmot. zabezpečení atd., se obrátit k Evropskému soudu pro lidská práva ve Štrasburku se Stížností na ČR. Tito jsou však ochotni, kladně Soudem přijaté žaloby stáhnout za podmínek úplné nápravy jejich nedůstojného stavu a za podmínek trvalého zajištění a vytvoření kvalitního, nediskriminačního systému zdravotní a sociální péče, zajištěného proti možnému zneužití jednotlivců či zájmových skupin úředníků veřejné moci.

Sdělujeme Vám, že jsme živé lidské bytosti a nikoliv žádní lenoši, kteří nechtějí pracovat, a pro které je životní metou dosažení přiznání nízkého invalidního důchodu.

Naopak. Je vědecky a statisticky prokázáno, že zdravotní postižení ME/CFS se týká především lidí , kteří byli dříve dlouhodobě schopni podávat maximální pracovní výkony a přinášet státu nemalé finanční prostředky na daních.

Značná část z nás má středoškolské a vysokoškolské vzdělání Ing., Mgr., FAMU, CSc., MUDr.,

MBA, DiS …. , proto nikdy nebylo našim prioritním životním cílem ,, pobírat ,, nemocenské nebo sociální

dávky či si ,, žít nad poměry ,, v invalidním důchodu, který je mnohonásobně nižší než byla naše mzda v našich zodpovědných profesích, které z důvodu ME/CFS již nemůžeme vykonávat.

Máme za to, že stav věcí kolem absolutního neřešení postižení ME/CFS v ČR již dospěl do takového situace, že již nepřipustíme abychom byli i nadále zodpovědnými orgány veřejné moci či neodbornými posudky zaujatých osob či institucí, ponecháni svému osudu, v této pro nás již dlouhodobě krizové životní a zdravotní situaci, za každodenního přežívání ve strádání, nemoci a chudobě.

Nedůvodná psychiatrizace příčiny našeho zdravotního postižení ME/CFS (stejně jako tomu bylo v minulosti u nemocí AIDS, Bechtěrevovy choroby a jiných) není důstojným prostředkem řešení a nutné pomoci postiženým v demokratické společnosti.

Část z nás, pod tíhou neřešení ME/CFS státem, již rezignovala na diagnózu CFS a jsme absurdně léčeni na psychiatriích i přesto, že byla psychiatrická příčina ME/CFS světovou vědou jednoznačně vyloučena. Jsme zdravotně zbytečně zatěžováni psychofarmaky, léčenim na nesprávnou diagnózu a je zbytečně mrháno nemalými finančními prostředky na psychofarmaka, která stejně neřeší příčinu ME/CFS.

Tento hrůzný stav je nedůstojný demokratické společnosti, za kterou se jistě Česká republika pokládá.

- 37 -

Nechceme být nikým litováni, ale musíme předložit tato holá srovnání skutečných faktů o kvalitě Vašeho života zdravých a našeho života postižených ME/CFS :

Kvalita života zdravého občana Kvalita života postiženého ME/CFS

ŽIVOTNÍ PODMÍNKY ŽIVOTNÍ PODMÍNKY

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

- zdraví, zaměstnání - nemoc, nedůvěra lékařů a státu, ztráta zaměstnání

- stálé příjmy, šťastná rodina, přátelé - žádné příjmy, zamítnutí inval. důchodu, ztráta kontaktů

- dovolená a sport - užití dovolené a sportu zamezuje nemoc ME/CFS

- společenský a kulturní život - společenský a kulturní život nelze téměř vůbec absolvovat

- hobby, cestování - hobby, cestování lze absolvovat v absolutně minimální míře

- naplnění života spokojenost - štěstí - žádná systémová pomoc od státu, nedůvodná psychiatrizace

nemoci, neexistence účinné léčby, nemoc, sociální vyloučení,

žití v nedůstojné diskriminaci bez sociálně-hmot. zabezpečení

100 % omezující zásah do vlastního života a chodu celé rodiny,

zjevné upírání důstojnosti bytí v demokratické společnosti

Jsme připraveni podílet se a spolupracovat na našem léčení, avšak musíme zvlášť důrazně připomenout, že jsme dlouhodobě bez jakýchkoli finančních prostředků a nemáme ze zdr. důvodů postižení ME/CFS možnost si žádné opatřit např. k případně nutným výdajům na dopravu k odborným lékařům, doplatky léků či pojišťovnou nehrazené lázeňské léčení atd.. Jsme ve většině případů závislí jen na hmotné pomoci svých rodin, příbuzných a přátel bez přiznání jakéhokoliv nároku na alespoň důstojný lidský život .

Dovolujeme si Vám také sdělit, že v případě, že naše petice nepovede z Vaší strany ke komplexní nápravě věcí, budeme nuceni Váš přístup považovat za záměrné porušování lidských práv zdravotně postižených ME/CFS v ČR a okolnostmi přinuceni obrátit se o pomoc k vládám evropských i zámořských států.

Věříme však tomu, že k takové situaci vůbec nedojde a bude vytvořena společná atmosféra vzájemné spolupráce, vedoucí k nápravě a obnově důvěry v zájmu potřeb nemocného i České republiky.

Vážené orgány moci zákonodárné, výkonné i soudní.

Také my, rodiny, příbuzní, přátelé zdravotně postižených ME/CFS a široká veřejnost se svými podpisy připojujeme ke Generální petici - POMOZTE NÁM NEBO ODEJDĚTE za splnění požadavků nemocných.

Je holou skutečností, že systém zdravotní a sociální péče v oblasti nemoci ME/CFS v ČR zjevně selhal.

Proto Vás žádáme, aby občanům zodpovědné osoby, které se podílejí na diskriminaci našich blízkých, skutečně odstoupily ze svých pozic a byl vytvořen takový mechanismus všestranné komplexní pomoci nemocným, aby se Česká republika mohla hlásit ke skutečně demokratickým státům světa.

Proto Vás prosíme, řešte rychle a kvalitně přístup k

ME / CFS

Žádáme, aby řešení naší Generální petice byl věnován mimořádný přístup a vážnost, neboť se jedná o neodkladné řešení závažné situace zdravorně postižených, kteří dlouhodobě, vinou nezajištění adekvátního systému pomoci státu, selháním jednotlivců či jednáním zájmových skupin, trpí absencí poskytování odpovídající lékařské a sociální péče, žijí v nedůstojných podmínkách v nemoci, strádání a hmotné chudobě.

- 38 -

Omlouváme se za velkou obsažnost , emotivní styl a důraznou formulaci GP, ale situace již není adekvátně řešena

více jak 20. let. Tato petice není žádným nátlakovým prostředkem, ale pravdivým voláním o pomoc

trpících občanů ČR, postižených nemocí ME/CFS.

Děkujeme Vám, že jste věnovali pozornost naší mimořádně těžké situaci zdravotně postiženných ME/CFS v ČR a věříme , že ji budete zodpovědně a rychle řešit.

Zároveň se připojujeme k peticim evropských pacientů z 12.5.06 odeslané k Evropskému parlamentu,

pacienty s FM a CFS.

Z důvodu zdravotního handicapu nemocných, byla GP zpracována právním poradcem nemocných.

Pozn.

Originál Petice vč. originálů podpisů, je zaslán a je k dispozici u Předsedy vlády ČR,

Úřad vlády Nábřeží Edvarda Beneše č.4, 118 01 Praha 1 .

Vysvětlivky :

CFIDS / CFS = novější / původní označení Chronického únavového syndromu

ME / CFS = myalgic encephalomyelitis (zkr. M.E.).

M.E. se mezinárodně používá jako synonymní pojmenování CFS

Petiční výbor :

Ing. Jana Outratová CSc.

Ing. Danuše Nedělová

Mgr. Alena Kostrejová Dis.

Podavatel Lenka Králová - 8 r. postižená

Libina 767 788 05

Olomoucký kraj

soscfids@centrum.cz

DALŠÍ MOŽNOST PODPISOVÉ PODPORY - ZASLÁNÍ PODPISOVÝCH ARCHŮ

GENERÁLNÍ PETICE ,, POMOZTE NÁM NEBO ODEJDĚTE ,,

Vážení,

děkujeme že jste projevili zájem nás podpořit svými podpisy. Sami víte jak je důležité alespoň morálně podpořit svým podpisem nemocné při selhání systému zdravotní péče.

Prosíme Vás,

pokud je to ve Vašich silách, požádejte stejně laskavé a chápající spoluobčany jako jste Vy, o jejich podpis na petiční arch, který je vyjádřením jejich podpory našemu úsilí.

Byli bychom rádi za zaslání, byť i jediného podpisového archu.

Děkujeme.

ORGANIZACE SHROMAŽĎOVÁNÍ PODPISOVÝCH ARCHŮ

KAM ODESLAT ARCHY - Podepsané archy prosím

zašlete na adresu :

Lenka Králová

Libina 767 788 05

Děkujeme Vám za všechny nemocné CFIDS / CFS,

že jste se rozhodli nám pomoci a ujišťujeme Vás, že Vaše jednání je v souladu se zákonem a není trestné.

P O D P I S O V Ý A R CH

GENERÁLNÍ PETICE - ,, POMOZTE NÁM, NEBO ODEJDĚTE ,,

Generální petice zdravotně postižených - Chronickým únavovým a imunitním dysfunkčním syndromem

CFIDS / CFS, jejich rodin, příbuzných, přátel a veřejnosti, za důstojné podmínky jejich života

jméno a příjmení místo, bydliště podpis

---------------------------------------------- ----------------------------------------- -----------------------------------

V Z O R - Karel Novák Hrdlořezy podpis

--------------------------------------------- ------------------------------------------ ------------------------------------

--------------------------------------------- ----------------------------------------- -----------------------------------

---------------------------------------------- ------------------------------------------ ------------------------------------

---------------------------------------------- ----------------------------------------- -----------------------------------